Come convivere con l'HIV, i consigli degli esperti. Come vivere con una persona infetta da HIV? Come vivere con una persona malata di AIDS

29.12.2021

Le persone che vivono in coppie discordanti in cui uno dei partner ha l'HIV hanno raccontato a Snob le loro paure, avere figli e come il virus ha influenzato la loro relazione

Foto: Uwe Krejc/Getty Images

“Pensavo che nessuno mi avrebbe sposato così”

Olga, 32 anni

Ho scoperto di avere l'HIV all'età di 21 anni. Sono stato contagiato dal mio ex ragazzo. Non sapevo fosse malato. Dopo esserci separati, ci siamo incontrati per caso e lui ha chiesto con un sorriso: "Come stai?" Quando ho scoperto il mio stato, ho capito di cosa trattava questa domanda. Non so perché l'abbia fatto, non ci siamo più visti.

Volevo morire. Pensavo che la vita fosse finita, che nessuno mi avrebbe sposato in quel modo e che non avrei mai avuto figli. La sensazione è che sei sporco, un'infezione e infetti tutti intorno a te attraverso un cucchiaio, un piatto. Anche se sai che l'HIV non si trasmette nella vita di tutti i giorni. Mi sono allontanato dai miei genitori e ho iniziato a vivere da solo. Anche adesso, quasi 12 anni dopo, non posso parlare loro dell'HIV. Solo i miei amici più cari conoscono il mio stato. Mi percepiscono come assolutamente normale, senza concentrarsi sulla malattia.

Ad un certo punto, si è reso conto che compatire te stesso e persino morire è facile come sgranare le pere, che devi rimetterti in sesto e vivere.

Periodicamente incontro persone che non possono muoversi autonomamente e prendersi cura di se stesse, e sono convinto che l'HIV non sia una condanna

Ho incontrato il mio futuro marito tre anni dopo. Avevo molta paura di parlargli dell'HIV, ma gliel'ho detto subito. Era sotto shock. Pensavo che non ci saremmo mai più visti, invece è rimasto. Non abbiamo avuto una relazione intima per molto tempo. Non gli piaceva fare sesso con il preservativo e, nel mio caso, senza di esso, niente. Alla fine ha accettato questa situazione, ci siamo sposati e abbiamo avuto un figlio sano. Il bambino è stato concepito nel solito modo: è stato il mio unico rapporto non protetto con mio marito. I medici gli hanno detto cosa fare in modo che non si contagiasse. Sfortunatamente, il nostro matrimonio è presto andato in pezzi. Il marito non ne ha mai parlato, ma penso che sia a causa delle restrizioni sul sesso. Senza una vita intima, la relazione è andata in pezzi.

Ora incontro i giovani, vado agli appuntamenti. Qualcuno, dopo aver appreso il mio stato di HIV, scompare immediatamente, mentre qualcuno continua a comunicare. Certo, è sempre spaventoso parlare di HIV perché non sai quale sarà la reazione. Ma devi imparare a percepirla non come una sconfitta, perché le relazioni non si sommano per molte ragioni. Ad esempio, molti uomini che non conoscono il mio status non sono pronti ad accettarmi con un figlio. Devo rinunciare a mio figlio? No. Il problema non è nel bambino, ma nel fatto che questo particolare uomo non è pronto a comunicare con una donna che ha un figlio. Quindi quest'uomo non fa per me. È lo stesso con l'HIV.

Di tanto in tanto incontro persone che non possono muoversi autonomamente e prendersi cura di se stesse, e sono convinto che l'HIV non sia una condanna. Viviamo una vita normale a tutti gli effetti: lavoriamo, amiamo, diamo alla luce bambini sani - e questa è una grande felicità.

"Ero un dissidente fino a quando non ho preso l'HIV da mio marito"

Ekaterina, 42 anni

Poco prima del matrimonio, io e mio marito abbiamo fatto i test e si è scoperto che aveva l'HIV. Andò nel panico e si offrì di rompere, lasciando a me l'ultima parola. In qualche modo ho accettato con calma questa notizia, ho solo detto che vivono normalmente con l'HIV - c'erano già coppie discordanti tra i miei conoscenti.

Si è scoperto che le donne hanno vissuto con uomini sieropositivi per diversi anni, hanno avuto rapporti sessuali non protetti e non si sono infettate. Poi mi sono imbattuto in forum dissidenti e un'amica ha iniziato a convincermi di aver perso suo figlio dopo la terapia. In generale, per qualche tempo sono diventato un dissidente dell'HIV. Il marito non ha detto nulla al riguardo, ma si è sentito bene e non ha fatto terapia. Non ci siamo protetti. Presto sono rimasta incinta e ho dato alla luce un bambino sano. Non ha detto ai medici dello stato di suo marito. Anche lei era sana.

Le infermiere dell'ospedale di maternità, sapendo del mio stato di HIV, avevano paura di entrare nella scatola per lavare il pavimento

Poi ho avuto una seconda gravidanza senza successo, e quando sono rimasta incinta per la terza volta, i test hanno mostrato che avevo l'HIV. È successo nel terzo anno della nostra vita insieme. Ma anche dopo, non volevo fare terapia, stavo cercando soluzioni alternative. Presto le mie condizioni peggiorarono e decisi di parlare con i dissidenti che avevano già partorito. Ho inviato loro messaggi privati chiedendo come stavano. Fondamentalmente non mi hanno risposto, quelli che hanno risposto, le cose non andavano molto bene. Pertanto, nel bel mezzo della gravidanza, ho deciso che dovevo assumere farmaci. Il bambino è nato sano. Ricordo che le infermiere dell'ospedale di maternità, sapendo del mio stato di sieropositività, avevano paura di entrare nella cassetta per lavare il pavimento.

Ora penso che sarebbe meglio se usassi la protezione, perché mio marito, mi sembra, è rosicchiato dalla colpa. Sono diventato anche piuttosto aggressivo nei confronti dei dissidenti. Ci sono ancora coppie che conosco che sono negligenti come lo eravamo una volta riguardo alla terapia. Sto cercando di convincerli.

“I parenti di mio marito non sanno della mia diagnosi”

Alessandra, 26 anni

Ho scoperto di avere l'HIV nel 2009. Questo non è stato uno shock per me: avevo iniettato droghe per molti anni e dormivo con persone sieropositive. Sono venuto al centro per l'AIDS per confermare la diagnosi e farmi registrare. A quel punto, avevo già smesso di drogarmi.

Una volta, un agente di sicurezza ha chiamato sulla porta del mio appartamento, che stava interrogando gli inquilini: uno degli appartamenti al nostro ingresso è stato derubato. Così ho incontrato il mio futuro marito di diritto comune. I suoi colleghi lavoravano nel dipartimento da molto tempo e mi conoscevano dall'altra parte. Penso che lo abbiano avvertito. Ma anche nella fase del corteggiamento, gli ho detto che avevo usato droghe prima, che avevo l'HIV e l'epatite C. Questo non lo spaventava. L'unica cosa che mi chiese era se potevo dare alla luce bambini sani.

Abbiamo avuto una vita fantastica. Sesso - solo con un preservativo. Quando hanno deciso di avere un bambino, hanno calcolato l'ovulazione e mi hanno iniettato lo sperma con una siringa. Sono rimasta incinta, mi è stata prescritta una terapia antiretrovirale, la carica virale è scesa a zero e abbiamo smesso di usare la protezione. Abbiamo avuto una figlia sana, ora ha quasi cinque anni.

Dopo un paio d'anni, la nostra relazione è diventata obsoleta. Pensavo che nessuno, tranne mio marito, avesse bisogno di un tale colera. Ma quando un altro uomo mi è piaciuto e gli ho detto chi sono e cosa sono, non ha avuto paura, ha detto che andava tutto bene. Poi ho capito che le mie paure sono solo pregiudizi. E ha lasciato suo marito. È vero, non abbiamo vissuto a lungo con un nuovo amico: infatti, non l'ho lasciato, ma dal mio primo marito.

Mio marito ed io viviamo nella stessa casa con suo fratello e sua nuora. Di recente, hanno mostrato in TV un programma sull'HIV, quindi hanno gridato con una sola voce che tutti gli infetti dovrebbero essere mandati nella foresta, oltre il recinto

Ora vivo con un altro uomo da tre anni. L'ho subito avvertito che avevo l'HIV. È anche un ex tossicodipendente, ma ha solo l'epatite. Ho curato la mia epatite C, sto facendo terapia, la carica virale è zero - non sono contagiosa. Ho più paura di riprendermi l'epatite C da lui - il trattamento è stato difficile.

Mio marito ed io viviamo nella stessa casa con suo fratello e sua nuora. Di recente, in TV è stato trasmesso un programma sull'HIV: hanno gridato con una sola voce che tutti i contagiati dovrebbero essere mandati nella foresta, oltre il recinto. È meglio che non sappiano della mia diagnosi.

In generale, non sono estraneo alla discriminazione. Una volta in odontoiatria, il medico scrisse sulla copertina della carta a caratteri cubitali "HIV, epatite". Sono andato a giurare, ho minacciato i Malakhov e i Solovyov - nella migliore tradizione - e mi hanno cambiato la carta. In un'altra odontoiatria, ho deciso di non dire nulla sul mio stato di HIV, ma mi sono scioccamente bruciato quando ho risposto alla domanda su quali farmaci prendo. Il dentista sollevò gli occhi, disse che andava tutto bene con i miei denti e mi mandò fuori. Sono dovuto andare da un altro medico per farmi riparare i denti.

Una volta sono venuta alla clinica prenatale, ho portato i libretti dal centro di assistenza alle donne, ho detto all'infermiera che ero una consulente paritaria al centro e che se ci sono ragazze con l'HIV, mandaceli. La caposala, a quanto pare, non sapeva chi fossero i "pari" e iniziò a urlare: "Figlia, è meglio andare a lavorare nel salone e lasciare che questa feccia muoia! Ho una scatola di carte laggiù, fammi voltare le spalle, e tu riscrivi gli indirizzi e gli porti tu stesso la tua spazzatura. Sono andato in silenzio dal manager, era appena stata nominata vice - mi hanno immediatamente assegnato un supporto e hanno preso i libretti.

"Temevo che mio marito potesse morire presto a causa dell'HIV"

Rossana, 33 anni

Ci siamo incontrati in un gruppo di co-dipendenti anonimi. Ci siamo visti un paio di volte, mi interessava. Poi ci siamo incontrati per caso in metropolitana: si è scoperto che abitiamo nella stessa zona. Durante la guida abbiamo iniziato a parlare e da quel giorno abbiamo iniziato a comunicare più spesso. Beh, siamo entrati in una relazione. Mi ha invitato ad un appuntamento e poi ha ammesso di avere l'HIV - l'ha contratto mentre faceva uso di droghe. Ho reagito con calma a questo, poiché sapevo che nulla mi minacciava se il virus fosse stato controllato e fossero state prese precauzioni. Dopo un po' di tempo abbiamo deciso di sposarci. La mamma ha scoperto lo stato di HIV del mio futuro marito e ha cercato di avvertirmi, ma ho spiegato che non ero in pericolo. Non avevo paura di essere contagiato, ma facevo i test ogni sei mesi. C'era un po' di paura che potesse morire presto, ma conoscevo molti casi in cui le persone con HIV vivevano a lungo. La fede nelle migliori paure dissipate.

Dopo sei mesi di matrimonio, quando la carica virale del marito non era stabile, abbiamo iniziato a praticare il sesso non protetto. È stata una nostra scelta consapevole. È vero, all'inizio mio marito ha cercato di dissuadermi, perché aveva paura per la mia salute. Poi abbiamo deciso di avere un bambino. La gravidanza è stata pianificata in anticipo, ha superato tutti i test, è stata consultata con i medici. Di conseguenza, per noi è nata una ragazza sana. La mamma ha dovuto mentire sul fatto che fossimo protetti e il bambino è stato concepito con l'aiuto dell'inseminazione artificiale, purificando lo sperma. Quindi era più calma.

Mio marito ed io abbiamo vissuto insieme per nove anni, poi abbiamo divorziato: i sentimenti erano svaniti. Lui non aveva un lavoro a tempo indeterminato e io, al contrario, ho avuto una crescita professionale. Quando abbiamo iniziato a vivere insieme, abbiamo scritto i desideri per ogni anno: viaggi, acquisti importanti, risultati personali. Niente si è avverato. Tutto doveva essere pianificato da me. Non avevo abbastanza determinazione e azione in mio marito, ma l'HIV non ha nulla a che fare con questo, è generalmente un problema per gli uomini russi.

Nel 2016 in Kazakistan c'erano 26mila persone con infezione da HIV. Nello stesso anno, 2.900 kazaki contrassero il virus e altri mille morirono di AIDS. Queste cifre sono aumentate rispettivamente del 39% e del 32% dal 2010.

Che cos'è l'HIV e come è correlato all'AIDS?

(HIV) è un virus che attacca le cellule del sistema immunitario. Distrugge i T-helper, cioè i linfociti che potenziano la risposta immunitaria, e ne riempie il posto con le sue copie. Più sono i virus, più debole è l'immunità umana. Se una persona ha l'HIV ma non assume la terapia antiretrovirale, si ammala sempre più spesso, graffi o ferite guariscono lentamente e talvolta compaiono lividi.

Senza trattamento, l'HIV può trasformarsi in AIDS - Sindrome da immunodeficienza acquisita. È anche chiamato l'ultimo stadio dell'HIV. In questa fase, il sistema immunitario non può combattere le infezioni da solo: senza trattamento, gli infetti possono vivere fino a tre anni.

Chi può contrarre l'HIV?

Chiunque. Ci sono stereotipi secondo cui il più delle volte uno stato di HIV positivo si trova nelle prostitute, negli omosessuali o. Questo non è del tutto vero. Il virus può entrare nel corpo attraverso il sangue, lo sperma, le secrezioni vaginali e il latte materno. Pertanto, il più delle volte le infezioni si verificano quando si condividono le siringhe, durante i rapporti sessuali o da madre a figlio durante il parto. Sono noti casi di infezione da virus negli ospedali quando si utilizzano strumenti non sterili.

Non aver paura di bere dallo stesso bicchiere con una persona sieropositiva o condividere un asciugamano, stringere la mano, parlare o baciare. L'infezione non è trasmessa da goccioline trasportate dall'aria o attraverso la saliva.

Come identificare i sintomi dell'HIV?

I sintomi possono essere diversi in tutte le fasi della malattia. Nelle prime 2-4 settimane dall'infezione, dal 40 al 90% delle persone infette avverte il raffreddore. Hanno dolori muscolari, mal di gola, scabbia, ulcere alla bocca e linfonodi ingrossati. A volte durante il periodo di "incubazione", alcuni tipi di test HIV potrebbero non rilevare l'infezione nel sangue. Ma la maggior parte di loro è in grado di rilevare gli anticorpi, che iniziano a essere rilasciati poche settimane dopo l'infezione con il virus.

Se sospetti di esserti messo a rischio di infezione, è meglio fare il test. Anche se non c'è motivo di preoccuparsi, vale la pena prendere l'abitudine di sottoporsi al test dell'HIV ogni sei mesi o un anno.

I kazaki possono ottenere gratuitamente il test HIV presso i policlinici del loro luogo di residenza e farlo in modo anonimo.

Si può curare l'HIV?

Il virus dell'immunodeficienza umana può essere curato, ma in questo caso non si parla di guarigione, ma di remissione. Con l'aiuto di una terapia antiretrovirale altamente attiva, i medici sono stati in grado di estendere l'aspettativa di vita dei pazienti sieropositivi a 70-80 anni.

Il meccanismo della terapia si basa sul fatto che i farmaci sopprimono l'enzima virale che agisce sulle proteine nelle cellule umane o bloccano i recettori sulle cellule immunitarie, impedendo al virus di contattarle. A causa di ciò, la quantità di virus nel sangue diminuisce e in pratica viene chiamata carica virale non rilevabile. In questo caso, l'HIV non potrà entrare nella fase dell'AIDS.

Saltanat Musina, vicedirettore medico del Centro per la prevenzione e il controllo dell'AIDS di Astana, sottolinea che quando viene rilevato un virus, la prima cosa da fare è registrarsi presso il dispensario del centro per l'AIDS, poiché la cosa più importante è il controllo la malattia. Nell'ambito del GOMBP, i cittadini registrati possono ricevere gratuitamente la terapia antiretrovirale e la nutrizione artificiale per i neonati di madri sieropositive. I bambini infetti di età inferiore ai 18 anni presso il dispensario ricevono farmaci gratuitamente.

Ho avuto rapporti non protetti. E se avessi contratto l'HIV?

In caso di rapporti sessuali non protetti (e anche in caso di utilizzo del preservativo) con un partner sieropositivo si può ricorrere anche alla profilassi pre-esposizione e post-esposizione. Questi importanti farmaci contengono i farmaci antiretrovirali tenofovir ed emtricitabina. Sembrano pillole combinate.

Come spiega Saltanat Musina, tale prevenzione aiuta a ridurre al minimo il rischio di infezione da HIV. In determinate condizioni, la profilassi pre-esposizione può ridurre il numero di infezioni da HIV del 90%. Questo metodo è più accettabile per le persone appartenenti a gruppi a rischio.

Dopo rapporti sessuali non protetti o altri contatti con una persona infetta da HIV, la profilassi post-esposizione è più comunemente utilizzata. La profilassi post-esposizione riduce il rischio di trasmissione dell'HIV impedendo la replicazione del virus. Tuttavia, sarà più efficace se il trattamento viene iniziato entro le prime 72 ore dal contatto e poi continuato per 28 giorni.

Come devo comportarmi in una persona sieropositiva?

Essere sieropositivo non è una condanna a morte. Puoi conviverci, continuare a lavorare e persino partorire. Se una persona cara si è aperta e ha denunciato la sua malattia, la cosa migliore è sostenere. All'inizio, la persona infetta sperimenta già una vasta gamma di emozioni negative a causa del suo nuovo stato. A volte può portare alla depressione. Pertanto, è particolarmente importante che amici e parenti non lascino una persona sola con la loro disgrazia.

Saltanat Musina afferma che in pratica, nelle famiglie o nelle coppie in cui le relazioni si basano sul rispetto e sulla fiducia, gli indicatori di salute fisica e mentale sono soddisfacenti. Laddove le relazioni con i propri cari non si sviluppano, c'è una bassa aderenza al trattamento, il mancato rispetto del regime, che può portare a un'esacerbazione del decorso della malattia.

Il vice capo medico ricorda le misure precauzionali: un familiare con HIV dovrebbe usare mezzi personali come spazzolino da denti, forbicine per unghie e accessori per la rasatura.

Sessuologi e blogger di sesso suggeriscono di parlare apertamente di salute e sicurezza con partner nuovi e abituali: utilizzare contraccettivi di barriera e fare regolarmente test una volta all'anno.

Mi è stato detto che l'HIV non esiste. È vero?

Le persone che negano l'esistenza del virus HIV sono chiamate dissidenti dell'HIV. Nonostante la ricerca scientifica, diverse generazioni di test per l'HIV e persino il fatto che ci siano immagini del virus, alcune persone sono convinte che le compagnie farmaceutiche abbiano inventato il virus per il proprio tornaconto finanziario.

La cosa più triste di questa situazione è che le persone che negano l'HIV e ce l'hanno davvero possono rifiutare le cure e aggravare la loro situazione. Alcuni dei dissidenti stanno purtroppo morendo per gli effetti dell'AIDS.

“Non credo nella dissidenza dell'HIV. Questi sono criminali comuni e le forze dell'ordine dovrebbero collaborare con loro. Il metodo di intimidazione con le statistiche sulla mortalità per AIDS si è dimostrato inefficace. Quindi devi essere in grado di spiegare. Questo è esattamente ciò che un medico di un centro per l'AIDS dovrebbe essere in grado di fare. La spiegazione inizia nella fase del superamento del test HIV, quando viene effettuata la consulenza psico-sociale con il paziente. Una consulenza competente e di alta qualità aiuta il medico a ottenere risultati positivi nel trattamento in futuro e il paziente a seguire tutte le raccomandazioni", conclude Saltanat Berikovna.

Olga Kuzmicheva, 36 anni

Avevo 20 anni, all'ottavo mese di gravidanza sono venuta in clinica prenatale. Ho superato i test, vengo per i risultati e mi chiedono di ripetere il sangue in clinica immunologica. Passato e dimenticato. Dopo 10 giorni sono andato per i risultati. Mi hanno detto che avevo l'HIV e mi hanno offerto un parto artificiale. Sono diventato isterico, in quel momento non ho capito proprio niente. Ho cominciato a balbettare, dico: “Che tipo di parto artificiale? Capisci, ho un passeggino, ciabatte, pannolini a casa. Mi hanno detto: “Chi darai alla luce? O un animale o una rana. Cartello!" Ho rifiutato. Mi sembrava che la vita fosse finita.

Siccome c'era un'infezione, si è ricordata non in una volta. Ero solito assumere droghe per via endovenosa. Iniziato grazie a mio marito. A causa del mio carattere e di una sorta di massimalismo giovanile, ho deciso di salvarlo - per dimostrare che puoi smettere. È così che stupidamente sono stato coinvolto. Poi c'è stato un centro di riabilitazione, un anno di sobrietà. Ma c'è stato un esaurimento: alla festa di compleanno di un amico, abbiamo bevuto. Suo marito si è offerto di iniettare, e poi non ho davvero controllato dove fosse la siringa. Poi sono comunque riuscita a smettere, in seguito ho scoperto di essere incinta.

Fui portata al secondo ospedale di malattie infettive per il parto (il solito ospedale di maternità non mi accettava). C'era una sezione per le persone sieropositive, i tossicodipendenti erano ovunque. Per me è stato chiamato un medico dell'ospedale di maternità. Indossava occhiali e una tela cerata rossa. Quando ha tagliato il cordone ombelicale, il sangue è uscito fuori. E ha urlato come un matto: "Se mi infetto, ti tirerò fuori da terra".

Poi io e il bambino siamo stati trasferiti in un reparto di isolamento. Autunno, piove, i cani ululano, le sbarre alle finestre, attraverso la porta - iniettano i tossicodipendenti. Ho preso il bambino, l'ho messo sul petto e ho oscillato fino in fondo sulla rete a maglie.

Non ho nascosto la diagnosi ai miei parenti. Il marito ha sostenuto, ha detto: "Beh, vivremo come abbiamo vissuto". La suocera è rimasta scioccata e all'inizio ha persino cercato di darmi un asciugamano, sapone e shampoo separati. Mia madre ha detto fino all'ultimo che sono tutte sciocchezze, un inganno dello Stato per estorcere denaro. Il migliore amico l'ha ignorato.

Non potevo più lavorare come educatore e dovevo lavorare come commessa in un negozio. Quando mi hanno chiesto di fare un libro di medicina, ho cambiato lavoro. Naturalmente, non avevano il diritto di licenziarmi a causa del mio stato di sieropositività, ma questo deve ancora essere dimostrato. Sapevo cosa era cosa: avrebbero condannato, valutato, mangiato, schiacciato.

Per cinque anni ho vissuto in isolamento con la consapevolezza di essere un emarginato. È entrata in un mondo chiuso: la mia ragazza, mio marito e i miei figli. Vivevo con un pensiero: “Morirò, morirò, morirò presto. Non vedrò come va a scuola mio figlio, non vedrò questo e quello”. E ad un certo punto sono arrivato al centro speciale e mi sono reso conto che tutte queste persone erano anche sieropositive. Anche allora, mia suocera era molto solidale. Nonostante la sua prima reazione, è ancora una donna saggia, ha capito che doveva cambiare in qualche modo il suo atteggiamento. Ho iniziato a leggere alcuni libri sull'HIV e poi me li sono passati, dicendo: "Ol, andiamocene da questo stato".

Ho iniziato a scoprire cos'è l'infezione da HIV e presto sono stato fortunato e ho trovato lavoro presso una linea di assistenza per persone sieropositive. Col tempo ho cominciato a inventare libretti, opuscoli. Una volta mi è stato offerto di scrivere una sceneggiatura per un documentario sull'infezione. Tornavo a casa, stendevo le lenzuola, pensavo a lungo a come avvicinarmi. Tutto si è trasformato in una lettera a mia madre. C'era confessione e pentimento.

Il regista mi ha invitato a recitare nel film. Ho filmato e dichiarato apertamente di essere sieropositivo. Non me ne pento un po'. Ovviamente la mia famiglia mi ha dissuaso. Ma per me è stata una svolta, ho capito che non voglio più essere isolata, voglio parlarne. Il film ha ricevuto vari riconoscimenti, sono stato anche premiato da Posner. Ma per me, la ricompensa più alta è stata la consapevolezza che la mia storia aiuta qualcuno.

Anche il mio secondo marito era negativo all'HIV. Quando ci siamo incontrati, avevo già annunciato il mio status, quindi l'ha accettato con calma. È stato un matrimonio assolutamente felice. Ho dato alla luce il mio secondo figlio. Sfortunatamente, quando aveva solo un anno e mezzo, suo marito morì. E sono andato a lavorare. Fu dopo la sua morte che iniziò a impegnarsi attivamente in opere di beneficenza. A quel tempo, avevo già organizzato la mia STEP Foundation. Ho aperto un gruppo di auto-aiuto per le persone sieropositive, ho iniziato a viaggiare nelle carceri e parlare di HIV, ho condotto corsi di formazione, sono venuto nei centri di riabilitazione, poi ho aperto il mio, ho iniziato a tenere campagne.

Ora gli atteggiamenti nei confronti delle persone sieropositive stanno gradualmente cambiando. La seconda volta, cinque anni fa, ho partorito in un normale ospedale per la maternità, in un normale reparto, e mi hanno trattata magnificamente. Ho sentito molte parole gentili e calde rivolte a me.

Tuttavia, ho ancora dei pregiudizi. Diverse volte si sono rifiutati di operarmi, ho dovuto ricordarmi i miei diritti. Sfortunatamente, i medici sono spesso ancora più ignoranti in materia rispetto ai pazienti. Si tirano indietro, si spaventano, li mandano in un centro speciale.

Certo, non mi danno un cucchiaio separato. Anche se forse non me ne accorgo. Hanno smesso di farmi del male molto tempo fa, ho una risposta specifica a tutte le domande, posso tranquillamente ridere. Ma quando incontro uomini, non è ancora facile per me. Spesso non so come parlare del mio stato, a volte c'è questa sensazione di imbarazzo, quindi o parlo o me ne vado. Non sono molto soddisfatto delle domande, ma cerco di capire che una persona è semplicemente responsabile della salute.

Il figlio maggiore sa del mio stato. Quando mi è stata prescritta la terapia, mi ha chiesto perché stavo prendendo queste pillole. Devo dire che ho ingoiato Tamagotchi e ora dovrò darle delle pillole. Il figlio è anche corso per qualche tempo dopo e ha gridato: "Mamma, hai preso le pillole?"

Ora ha già 15 anni, capisce tutto, solo ancora una volta chiede: "Ti ho visto in TV, qual è la tua azione di nuovo lì?" Il figlio più giovane ha 5 anni, quest'anno ha partecipato con me alla campagna di test tutta russa.

“Non avevo alcun pensiero di suicidarmi”

Ekaterina L., 28 anni

Ho due figli, amo leggere, vivo in un villaggio nella regione di Sverdlovsk. È passato un anno da quando ho scoperto il mio stato. Una donna incinta è venuta alla clinica prenatale e me l'hanno detto lì. Certo, c'è stato uno shock, non avevo più paura per me stesso, ma per il bambino. Perché ho capito che le persone ci vivono e vivono a lungo. Ne parlano su Internet e in TV. E non c'erano pensieri di suicidarsi.

Nella clinica prenatale hanno reagito normalmente. È vero, in maternità sia il dottore che l'ostetrica mi hanno trattato malissimo. Come spazzatura. Non si può esprimere a parole. Avevano persino paura di toccarmi, come se fossi un lebbroso o un contagioso. Niente ha aiutato. Sono stati maleducati e hanno chiesto come fosse stata infettata. Ha partorito in una stanza separata e poi è stata trasferita in un normale reparto. Fortunatamente, la mia diagnosi non è stata rivelata e io stesso non l'ho detto ai miei vicini.

Non so come sia avvenuta l'infezione. Impossibile essere infettati sessualmente. Il mio compagno era in buona salute, è stato testato, non prendo droghe. Poi ho letto molta letteratura, si scopre che puoi essere infettato in un salone di bellezza e da un dentista, in quasi tutti gli studi medici dove ci sono strumenti. Non vado per una manicure, ma ultimamente sono stato sia dal dentista che dal ginecologo. Adesso c'è un'epidemia, nel nostro villaggio sono state contagiate seicento persone in sei mesi.

Durante la gravidanza non è stato facile: ogni tre mesi dovevo andare a fare i test dal nostro paese alla città. La terapia era molto difficile da tollerare all'inizio. Tutto sembra andare bene con il bambino. Il pediatra ci ha trattato come un essere umano. Il bambino doveva anche essere portato in città per gli esami, in un centro speciale: un mese, tre mesi e poi un altro anno.

Quando ho scoperto di avere l'HIV, non c'era nessuno in giro, l'ho condiviso con il mio migliore amico. Solo allora ha smesso di essere un'amica, sebbene sia la madrina di mio figlio, e io sono sua. A un certo punto, qualcosa è scattato in lei e sono diventata la persona peggiore. Nessuno sa perché si sia arrabbiata così tanto con me.

In primo luogo, ha iniziato a scrivere ai miei parenti che avevo l'HIV e che i bambini dovrebbero essere portati via. Poi ha detto a tutti nel villaggio della mia diagnosi. Ho scritto su Vkontakte nel gruppo del nostro villaggio e anche in quello vicino - quando ho trovato lavoro lì in un negozio.

Non so come mi spiegherei a tutti, ma il caso mi ha aiutato. Volevo ricontrollare la diagnosi e donare il sangue in una clinica privata. Il risultato è arrivato e dice: "L'analisi è in ritardo, la reazione è negativa". Ho mostrato questo certificato al proprietario del negozio, si è calmata. Ha anche scritto una dichiarazione contro la sua ex ragazza all'ufficio del pubblico ministero per la divulgazione. Ora il controllo è in corso.

Sto ancora facendo terapia, ma a volte chiederò al centro speciale cosa significhi tale analisi. Quando il mio stato è diventato noto, molti sono saliti nell'anima, hanno chiesto: "Cosa? Ma come? Sai cosa scrivono di te? Ho detto: "Lo so, ho un certificato di salute". Le domande sono scomparse da sole. Più negatività è stata indirizzata alla mia ex ragazza. Ora tutti sono sicuri che questa sia una sua invenzione - ha appena deciso di rovinarmi la vita.

Mi sento una persona perfettamente sana. A volte il fegato fa male, la terapia influisce. Poi bevo pillole per il fegato. I medicinali per la terapia ci vengono somministrati gratuitamente per tre mesi in un centro speciale. Finora non ci sono state interruzioni di farmaci.

Ora ho paura di comunicare con il sesso opposto. Non posso iniziare nessuna relazione. In qualche modo mi sento a disagio. Dopotutto, devi dire, ma non vuoi parlare. Questo è ciò che si ferma. Pertanto, psicologicamente, è più facile per me non comunicare con gli uomini. E ora mi fido meno delle persone. È vero, prima non mi fidavo davvero, ma ora ancora meno.

"Ho incontrato l'amore e sono felice con il mio uomo"

Olga Eremeeva, 46 anni

Sono un consulente finanziario per assicurazioni sulla vita. Non avrei mai pensato di potermi contagiare: ho condotto uno stile di vita sano, mi sono sottoposta a visita medica e con il mio ex marito civile abbiamo superato dei test all'inizio della relazione per essere sicuri l'uno dell'altro.

Nel 2015 suo marito è stato ricoverato in ospedale per un trauma cranico. Dopo l'operazione, i medici hanno promesso di dimetterlo presto, ma tre settimane dopo lo hanno trasferito all'ospedale delle malattie infettive e hanno detto che gli restava una settimana di vita, perché aveva l'AIDS. Così ho capito a cosa fosse collegato il suo strano comportamento: nell'ultimo anno non abbiamo vissuto con lui, ha iniziato a bere, poi è scomparso, anche se a volte ha lasciato pacchi con generi alimentari e appunti sotto la porta dell'appartamento.

Ma anche allora non pensavo di avere anche l'HIV. Non si sa mai, forse si è infettato mentre non vivevamo insieme. Per ogni evenienza, ho comunque superato l'analisi nella clinica prenatale. Tre settimane dopo, il dottore mi ha chiamato e mi ha chiesto di entrare. È così che ho scoperto la mia diagnosi. Pensavo che sarei morto in un mese. Rimase al lavoro e, quando era sola, piangeva.

Non c'era panico, ma c'era un senso di disperazione. Ho anche pensato, forse, di vendere tutto, di andare da qualche parte, di fare un'ultima passeggiata. Ma viviamo in Russia, non abbiamo tali risparmi pensionistici, non tutto è così facile.

Sospetto che il mio uomo a un certo punto abbia scoperto la malattia, ma aveva paura di dirmelo. Poi mi ha anche detto che aveva una specie di malattia del sangue, ma per qualche motivo ho pensato che fosse oncologia. Mi sembra che anche lui non avrebbe potuto indovinare di essere malato e l'ha scoperto troppo tardi.

Quando ci siamo incontrati, era il direttore di una società di costruzioni, un uomo d'affari e degno. Penso che potrebbe essere infettato solo a causa del tatuaggio - l'ha fatto solo all'inizio della nostra relazione. Non avevo alcun risentimento nei suoi confronti, ero seccato: perché non l'hai detto, era possibile affrontare tutto insieme.

Mia figlia mi ha dato un grande sostegno, anche se viveva già separatamente con il suo ragazzo. Non ho mai nascosto il mio stato di HIV, ma non ne ho mai parlato a tutti di seguito. Non l'ho detto ai miei colleghi, non volevo che fossero nervosi, preoccupati.

Quando ho chiesto con attenzione a una collega se non c'erano pagamenti assicurativi per l'HIV, mi ha detto: "Di cosa stai parlando, è un tale pasticcio!" Ma poi, quando tutti hanno intuito, non ha cambiato atteggiamento nei miei confronti, non mi ha nemmeno offeso con un cenno.

Quando condividi la tua diagnosi con qualcuno e loro non si allontanano da te, questo è il miglior supporto.

Dopo una conversazione con un eccellente epidemiologo, che è più uno psicologo, ho capito qual era il mio errore. Si scopre che nessun esame medico preleva sangue per l'HIV senza il nostro permesso per legge, e ancor di più se non è necessaria un'operazione, se vedono che sei una persona socialmente benestante. Pertanto, non sapevo della mia diagnosi per quasi 6 anni. Anche se siamo stati testati per le infezioni con mio marito di diritto comune, si scopre che un test per l'HIV non era incluso in questo pacchetto.

Sì, mi sono sentito male per un po', ma se non puoi cambiare la situazione, cambia il tuo atteggiamento nei suoi confronti. Sono sempre positivo, vengo alle persone con un sorriso. E probabilmente è disarmante. Porto del bene alle persone e loro non hanno l'opportunità di rispondere con qualcos'altro, anche se conoscono il mio stato. Molto dipende da noi stessi. A volte le persone fraintendono, ma quando apro lo stato, cerco di informarle.

Nel momento in cui una persona viene a conoscenza di uno stato di HIV positivo, i colori della vita svaniscono. Ma ci sono modi per migliorare la convivenza con l'HIV. Cosa si può fare per evitare che l'HIV diventi una condanna a morte?

Per vivere in modo sicuro e felice con l'HIV, devi sapere come aiutare te stesso e non danneggiare gli altri. Oggi l'infezione da HIV è incurabile, ma questa non è una sentenza da eseguire subito. In Russia, l'aspettativa di vita media è di 70 anni. Le persone con HIV vivono in media 63 anni e questa cifra è in costante crescita. Se segui le raccomandazioni del medico e combatti per il futuro, sarà sicuramente felice. Ogni giorno che vinci ti dà speranza. Ogni anno ci sono nuovi farmaci che consentono di ottenere un effetto terapeutico positivo.

Ci sono molti pregiudizi sul virus dell'immunodeficienza. Ci sono ancora persone che credono che la vita con l'AIDS sia breve e dolorosa. A causa della mancanza di informazioni, la morte sociale a volte si verifica prima di quella biologica. Il lavoro esplicativo nei media aiuta a rendersi conto che le persone con infezione da HIV vivono nella società senza rappresentare un pericolo per gli altri.

La malattia non si trasmette per via domestica. Non ci sono controindicazioni allo stare nella stessa stanza con un portatore del virus, mangiare dai piatti comuni e mantenersi in salute.

Quando viene rilevata un'infezione da HIV, una persona ha il diritto di non rivelare il proprio stato. È obbligato a fare tutto il possibile per evitare di infettare altre persone. Occorre avvisare chi abita nelle vicinanze di seguire semplici regole per prevenire il contagio.

Compito importante: raggiungere la consapevolezza che il paziente non è sempre una persona asociale. La società non dovrebbe condannare, ma sostenere le persone con infezione da HIV. La necessità di nascondere la malattia scomparirà solo in questo caso.

Uno stato sieropositivo non è un motivo per chiudersi in se stessi e condurre una vita da eremita. I portatori del virus possono creare famiglie e avere figli. Le moderne tecniche consentono di ridurre al minimo il rischio di infezione del bambino da parte dei genitori. Un uomo, consapevole del suo status, dona sperma per un'elaborazione speciale. Come risultato dell'inseminazione artificiale, nasce un bambino sano. Le donne che vengono registrate durante la gravidanza vengono sottoposte a un esame del sangue di routine. Se la futura mamma è sieropositiva, dal 2° trimestre inizia l'assunzione di farmaci che impediscono la trasmissione della malattia in modo verticale (da madre a figlio). Con l'inizio tempestivo del trattamento nel 75% dei neonati nasce con uno stato HIV negativo.

Necessità di iniziare a guarire

Dopo l'infezione con il virus dell'immunodeficienza, è necessario sintonizzarsi sulla lotta e armarsi di informazioni. La fede nella vittoria sulla malattia aiuterà a vivere. Se non riesci a rimetterti in sesto e ad agire, dovresti cercare l'aiuto di professionisti. Una direzione separata in psichiatria è quella di proteggere i diritti del paziente. Gli specialisti forniscono supporto psicologico, convincono: devi continuare a vivere. Spiegano come comportarsi correttamente con i propri cari.

Un atteggiamento positivo è molto importante, ma l'aiuto medico è indispensabile. Dopo aver scoperto i sintomi dell'HIV, una persona dovrebbe consultare immediatamente un medico. Darà indicazioni per i test necessari e consiglierà quando possono essere sostenuti.

Segnali di pericolo che richiedono attenzione:

perdita di peso;
febbre;
debolezza costante;
mal di testa;
infiammazione dei linfonodi;
eruzioni cutanee;
tordo;
ulcere della bocca.

Il primo stadio della malattia si verifica più spesso senza sintomi clinici. I primi segni a volte compaiono dopo 5-10 anni. Se c'era una minaccia di infezione, dovresti consultare un medico senza aspettare la comparsa dei sintomi.

Se viene rilevata un'infezione da HIV, viene prescritta una terapia antiretrovirale (ARVT). Le preparazioni di questo gruppo vengono utilizzate in un complesso, 3-4 alla volta. L'importo è dovuto al fatto che il virus si adatta al farmaco nel tempo. Quando uno smette di agire, l'altro continua a impedire la riproduzione delle cellule virali.

Con lo sviluppo dell'infezione da HIV, si verifica una graduale soppressione del sistema immunitario. Le vitamine e gli integratori alimentari prescritti aiutano a mantenere l'immunità. È impossibile curare completamente l'infezione da HIV, ma una terapia efficace può ridurre la carica virale a un valore non rilevabile (meno di 50 cellule per 1 ml di sangue).

L'informazione aiuta nella lotta contro l'HIV. Oggi lezioni sul tema: "Attenti all'AIDS!" svolto nelle scuole e negli asili nido. Nelle università e nelle imprese, negli uffici e nelle cliniche vengono affissi manifesti che elencano le modalità di infezione e le modalità di protezione.

I principali obiettivi delle attività di sensibilizzazione:

Porre fine all'analfabetismo è il primo passo nel trattamento e nella prevenzione dell'HIV. Ci sono sempre meno tentativi di sfuggire al problema evitando una visita medica. Le persone infette capiscono che iniziando il trattamento in tempo, puoi vivere per molti anni senza negarti la maggior parte delle gioie umane. Quanto prima viene rilevata la malattia e viene determinato l'elenco delle misure di controllo, maggiori sono le possibilità di successo.
La seconda area di lavoro esplicativo è l'integrazione delle persone sieropositive nella società. La riabilitazione dei malati di HIV nella società consente loro di vivere senza isolarsi dagli altri. I portatori dell'infezione avvantaggiano gli altri, costruiscono una carriera e si impegnano nella creatività.

Come cambiano la vita e il comportamento

La vita con l'HIV non è meno lunga e piena di impressioni, ma è comunque diversa dalla vita di una persona sana. Il supporto medico del paziente svolge un ruolo significativo nella lotta contro la malattia. Ma la terapia antiretrovirale non avrà successo senza il desiderio di guarigione del paziente.

Solo l'adesione al trattamento ti consente di vivere a lungo e brillantemente. Implica l'attuazione di misure volte a mantenere e rafforzare la salute:

Rispettare rigorosamente le raccomandazioni del medico per l'assunzione di farmaci.

Smettere di alcol, droghe e altre abitudini che distruggono il sistema immunitario. Quando viene rilevata un'infezione da HIV, c'è spesso il desiderio di fuggire dalla realtà, di dimenticare. Tale comportamento è il percorso che porta a una rapida fine.

Per vivere a lungo, devi prenderti cura della tua salute. Non c'è bisogno di farsi prendere dal panico, basta attenersi alle regole generali di condotta per tutti. Non visitare i luoghi pubblici durante le epidemie, vestirsi in base al tempo, osservare il sonno e la veglia. Presta attenzione a tutti i segnali del corpo e informa immediatamente il medico del disturbo.

Attività fisica moderata. L'HIV e lo sport sono abbastanza compatibili. Si raccomanda di evitare gli sport traumatici dove è possibile il contatto tra il sangue di una persona malata e una persona sana (pugilato). Ne beneficeranno regolarmente jogging, piscina, lezioni di yoga. L'attività fisica aiuta a rafforzare il corpo, allevia lo stress. L'esercizio fisico fa bene a mantenere un atteggiamento positivo. Durante l'attività fisica vengono rilasciati gli ormoni della gioia - le endorfine.

Nutrizione appropriata. Fast food e zucchero in eccesso hanno un effetto devastante sulla salute. Invece di combattere le infezioni, il corpo è costretto a spendere energie per neutralizzare le tossine presenti negli snack e nei dolci. Con l'aiuto di cibo sano, puoi avere un effetto benefico sul sistema immunitario. Mangiare bene è importante quanto assumere farmaci. Ogni giorno devi mangiare 400 g di frutta, verdura fresca - illimitata. Si raccomanda di includere nella dieta pesce, semi, noci, oli vegetali, cereali e legumi. Dovresti bere 1,5 - 2 litri di acqua pulita al giorno.

La notizia della malattia non è un motivo per arrendersi e aspettare la morte. Il paziente dovrebbe riconsiderare le abitudini, imparare a valorizzare il tempo e vivere, godendosi ogni giorno. Un portatore di HIV non dovrebbe privarsi dell'opportunità di vivere una vita lunga e colorata. È necessario assumere farmaci, condurre uno stile di vita sano e mantenere la fiducia nel successo.