дипломная работа

1.2 Проблемы семей, воспитывающих детей-инвалидов

Семья, ближайшее окружение ребенка с ограниченными возможностями - главное звено в системе его воспитания, социализации, удовлетворения потребностей, обучения, профориентации. Материально-бытовые, финансовые, жилищные проблемы с появлением ребенка-инвалида увеличиваются. Жилье обычно не приспособлено для ребенка-инвалида, каждая 3-я семья имеет около 6 м 2 полезной площади на одного члена семьи, редко -- отдельная комната или специальные приспособления для ребенка.

В таких семьях возникают проблемы, связанные с приобретением продуктов питания, одежды и обуви, самой простой мебели, предметов бытовой техники: холодильника, телевизора. Семьи не имеют крайне необходимого для ухода за ребенком: транспорта, дач, садовых участков, телефона.

Услуги для ребенка-инвалида в таких семьях преимущественно платные (лечение, дорогостоящие лекарства, медицинские процедуры, массаж, путевки санаторного типа, необходимые приспособления и аппараты, обучение, оперативные вмешательства, ортопедическая обувь, очки, слуховые аппараты, инвалидные кресла, кровати и т.д.). Все это требует больших денежных средств, а доход в этих семьях складывается из заработка отца и пособия на ребенка по инвалидности.

Сведения показывают, что среди семей с детьми-инвалидами самый большой процент составляют неполные материнские семьи. У 15 % родителей произошел развод по причине рождения ребенка-инвалида, мать не имеет перспективы вторичного замужества. Поэтому к проблемам семьи ребенка с ограниченными возможностями прибавляются проблемы неполной семьи.

Психологические проблемы. Психологический климат в семье зависит от межличностных отношений, морально-психологических ресурсов родителей и родственников, а также от материальных и жилищных условий семьи, что определяет условия воспитания, обучения и медико-социальную реабилитацию.

Выделяют 3 типа семей по реакции родителей на появление ребенка-инвалида: с пассивной реакцией, связанной с недопониманием существующей проблемы; с гиперактивной реакцией, когда родители усиленно лечат, находят «докторов-светил», дорогостоящие лекарства, ведущие клиники и т.д.; со средней рациональной позицией: последовательное выполнение всех инструкций, советов врачей, психологов.

В своей работе социальный работник должен опираться на позиции 3-го типа семьи.

Появление в семье ребенка с ограниченными возможностями здоровья всегда тяжелый психологический стресс для всех членов семьи. Часто семейные отношения ослабевают, постоянная тревога за больного ребенка, чувство растерянности, подавленности являются причиной распада семьи, и лишь в небольшом проценте случаев семья сплачивается.

Отец в семье с больным ребенком -- единственный добытчик. Имея специальность, образование, он из-за необходимости большего заработка становится рабочим, ищет вторичные заработки и практически не имеет времени заниматься ребенком. Поэтому уход за ребенком ложится на мать. Как правило, она теряет работу или вынуждена работать ночью. Уход за ребенком занимает все ее время, резко сужен круг общения. Если бесперспективны лечение и реабилитация, то постоянная тревога, психоэмоциональное напряжение могут привести мать к раздражению, состоянию депрессии. Часто матери в уходе помогают старшие дети, редко бабушки, другие родственники. Более тяжелая ситуация, если в семье несколько детей с ограниченными возможностями. Наличие ребенка-инвалида отрицательно влияет на других детей в семье. Им меньше уделяется внимания, уменьшаются возможности для культурного досуга, они хуже учатся, чаще болеют из-за недосмотра родителей.

Психологическая напряженность в таких семьях поддерживается психологическим угнетением детей из-за негативного отношения окружающих к их семье; они редко общаются с детьми из других семей. Не все дети в состоянии правильно оценить и понять внимание родителей к больному ребенку, их постоянную усталость в обстановке угнетенного, постоянно тревожного семейного климата.

Нередко такая семья испытывает отрицательное отношение со стороны окружающих, особенно соседей, которых раздражают некомфортные условия существования рядом (нарушение спокойствия, тишины, особенно если ребенок-инвалид с задержкой умственного развития или его поведение негативно влияет на здоровье детского окружения). Окружающие часто уклоняются от общения и дети - инвалидами практически не имеют возможности полноценных социальных контактов, достаточного круга общения, особенно со здоровыми сверстниками. Имеющаяся социальная деривация может привести к личностным расстройствам (например, эмоционально-волевой сферы и т.д.), к задержке интеллекта, особенно если ребенок слабо адаптирован к жизненным трудностям, социальной дезадаптации, еще большей изоляции, недостаткам развития, в том числе нарушениям коммуникационных возможностей, что формирует неадекватное представление об окружающем мире.

Родители стараются воспитывать своего ребенка, избегая его невротизации, эгоцентризма, социального и психического инфантилизма, давая ему соответствующее обучение, профориентацию на последующую трудовую деятельность. Это зависит от наличия педагогических, психологических, медицинских знаний родителей, так как, чтобы выявить, оценить задатки ребенка, его отношение к своему дефекту, реакцию на отношение окружающих, помочь ему социально адаптироваться, максимально самореализоваться, нужны специальные знания. Большинство родителей отмечают их недостаток в воспитании ребенка- инвалида, отсутствуют доступная литература, достаточная информация, медицинские и социальные работники. Многие семьи не имеют сведений о профессиональных ограничениях, связанных с болезнью ребенка, о выборе профессии, рекомендуемой больному с такой патологией. Дети- инвалиды обучаются в обычных школах, на дому, в специализированных школах-интернатах по разным программам (общеобразовательной школы, специализированной, рекомендованной для данного заболевания, по вспомогательной), но все они требуют индивидуального подхода.

Медико-социальные проблемы. Медико-социальная реабилитация детей с ограниченными возможностями должна быть ранней, этапной, длительной, комплексной, включать медицинские, психолого-педагогические, профессиональные, социально-бытовые, правовые и другие программы с учетом индивидуального подхода к каждому ребенку. Главное -- научить ребенка двигательным и социальным навыкам, чтобы в последующем он смог получить образование и самостоятельно работать.

Вся социальная работа ориентирована на ребенка и не учитывает особенности семей, а участие семьи в медико-социальной работе является решающим наряду со специализированным лечением.

Иногда лечение, социальная помощь проводятся поздно из-за несвоевременной диагностики. Чаще всего диагноз устанавливается на 1 или 2 -- 3 году жизни; только у 9%, диагноз поставлен сразу после рождения, в возрасте 7 дней (тяжелые поражения ЦНС и врожденные пороки развития).

Диспансерное медицинское обслуживание не предусматривает четко налаженной этапности (по показаниям) -- стационарная, амбулаторная, санаторная. Этот принцип прослеживается преимущественно для детей раннего возраста.

Особенно низка амбулаторная медицинская помощь. Она оказывается преимущественно при острых заболеваниях и неудовлетворительной профильной по случаю инвалидности. На низком уровне находится осмотр детей узкими специалистами, массаж, лечебная физкультура, физиолечение, диетолог не решает вопросы питания при тяжелых формах диабета, почечных заболеваниях. Недостаточна обеспеченность медицинскими препаратами, тренажерами, инвалидными колясками, слуховыми аппаратами, протезами, ортопедической обувью.

Обдумывая вопросы планирования семьи, лишь немногие родители решаются родить повторно после рождения ребенка с ограниченными возможностями.

Остаются нерешенными многие социально-медицинские, психолого-педагогические проблемы, в том числе неудовлетворительное оснащение медицинских учреждений современной диагностической аппаратурой, недостаточно развитой сетью учреждений восстановительного лечения, «слабыми» службами медико-психолого-социальной работы и медико-социальной экспертизы детей-инвалидов; сложностью в получении профессии и трудоустройстве, отсутствием массового производства технических средств для обучения, передвижения, бытового самообслуживания в детских интернатах и домашней обстановке.

Проводимые в России государственные меры демографической политики, помощи семьям с детьми, в том числе с детьми- инвалидами носят разрозненный, малоэффективный характер и не учитывают семей в комплексе.

Дети-инвалиды в детских оздоровительных лагерях

Печальный факт состоит в том, что при общении с людьми с серьезными нарушениями, особенно интеллектуального и психического развития, мы испытываем страх, неловкость и брезгливость...

2.1 Формы организации социальной поддержки детей инвалидов. Реабилитационные центры В системе социальной помощи на современном этапе развития украинского общества возрастает роль социально-педагогической деятельности по поддержке инвалидов...

Изучение теоретическо-практических аспектов социально-педагогической поддержки детства

Каждая специализация требует своего комплекса методов и средств. Если в качестве основы для классификации преобразовательных методов взять характеристику способов воздействия на состояние и поведение личности или социальной общности...

Проблемы социализации дошкольников из неполных семей

Функцию социализации большинство исследователей называют одним из главных показателей благополучия психолого-педагогического климата семьи. Под социализацией обычно понимают развитие ребенка во взаимодействии с окружающей средой...

Разработка и модели педагогического сопровождения семьи, воспитывающей ребёнка-инвалида

Семья, ближайшее окружение ребенка с ограниченными возможностями -- главное звено в системе его воспитания, социализации, удовлетворения потребностей, обучения, профориентации. Материально-бытовые, финансовые...

Социальная поддержка семей, страдающих алкоголизмом и воспитывающих детей дошкольного возраста

Социальная поддержка алкоголезависимых семей, воспитывающих детей дошкольного возраста, основывается на нормах международного и российского законодательства. Конституция Российской Федерации (ч. 4 ст...

Социальная поддержка семей, страдающих алкоголизмом и воспитывающих детей дошкольного возраста

Социальная поддержка - это «система мероприятий субъектов социальной работы, направленная на решение проблем лиц, находящихся в сложных жизненных обстоятельствах, путем предоставления им помощи и необходимых видов социальных услуг» ...

2.1 Организация и ход исследования 2.2 Анализ и интерпретация результатов исследования Выводы по II Главе Заключение Список литературы Приложения ВВЕДЕНИЕ Семьи, имеющие ребенка-инвалида, как правило...

Социально-педагогическая деятельность с семьями, имеющими детей-инвалидов

Социально-педагогическая поддержка родителей, воспитывающих ребенка-инвалида

Семья, ближайшее окружение ребенка с ограниченными возможностями - главное звено в системе его воспитания, социализации, удовлетворения потребностей, обучения, профориентации. Материально-бытовые, финансовые...

2.2 Этапы работы социального педагога с семьей, воспитывающей ребенка - инвалида 2...

Технология работы с семьей, воспитывающей ребенка-инвалида

На первое место среди экономических, социальных, психолого-педагогических, медицинских, этических проблем семей, имеющих детей с инвалидностью, выдвигается материальное положение. По данным выборочных исследований...

Физическое воспитание ребенка-инвалида

Физическая культура - это особая и самостоятельная область культуры, которая приобретает ряд специфических черт в приложении к инвалидам различных групп, занимающихся физическими упражнениями и массовым спортом...

Формирование адекватной самооценки младших школьников в учебном процессе через создание воспитывающих ситуаций

Контрольная работа

Тема: «Проблемы семей, воспитывающих детей с ограниченными возможностями здоровья»

с.Шингак - Куль Чишминский район

2016 год

СОДЕРЖАНИЕ

Введение …………………………………………………………………………………………… 3

I . Детская инвалидность как социальная проблема ………………………………………...

1. Проблемы семей, воспитывающие детей с ограниченными возможностями здоровья…..

   Роль семьи в социализации ребенка с ограниченными возможностями здоровья ………..

II . Технологии социально-педагогической работы с семьей, имеющей ребенка с ОВЗ

2.1.Особенности социально - педагогической поддержки детей с ограниченными возможностями здоровья и их родителей……………………………………………………

Заключение ………………………………………………………………………………………….

Список литературы ……………………………………………………………….………......... 15

Введение.

« Инвалид – не инвалид. Люди так не делятся... » – эту жизненно-мудрую реплику мы часто слышим из рекламного ролика с экрана телевизора. Одни согласны с подобным утверждением, другие же не задумываются над смыслом сказанного, сохраняя равнодушие. Ведь эти люди не виноваты, что природа так распорядилась их судьбой, что в силу определенных жизненных обстоятельств они лишены радости жить полноценной жизнью.

Ежегодно в России рождается пятьдесят тысяч инвалидов с детства. Тяжело быть инвалидом в возрасте 20 лет и выше, а еще тяжелее быть им с самого рождения, ведь в детские годы ребенок постигает и учится очень многому, а инвалидность становится огромным барьером к постижению нового. В наше время в России стоит острый вопрос, связанный с проблемами детей-инвалидов в современном социальном обществе. Проблема детей-инвалидов касается почти всех сторон нашего общества: от законодательных актов и социальных организаций, которые призваны оказывать помощь этим детям, до атмосферы, в которой живут их семьи. Число детей-инвалидов с каждым годом становится все больше. Этому способствует множество факторов: невысокий уровень медицины в России, нехватка финансирования, плохая экология, высокий уровень заболеваемости родителей (особенно матерей), рост травматизма, детская заболеваемость, и т.д. К детям инвалидам относятся дети, которые значительно ограничены в жизнедеятельности, социально дезадаптированы вследствие нарушения роста и развития, способностей к самообслуживанию, передвижению, ориентации, контроль над своим поведением, обучению, трудовой деятельности и т.д.

В нашей стране официально инвалидами считаются свыше восьми миллионов человек. И каждый год эта цифра увеличивается, лишь семь процентов детей рождается здоровыми.

Проблема социальной адаптации детей инвалидов очень актуальна сейчас. Если в 1990 году на учете в органах социальной защиты состояла сто пятьдесят одна тысяча таких детей, сегодня же детей-инвалидов насчитывается около шестисот тысяч, две трети из которых – особые дети, имеющие психические и психоневрологические нарушения (детский церебральный паралич, аутизм, синдром Дауна, и другие).

Цель данной работы заключается в том, чтобы изучить социально-педагогическую работу с семьями, воспитывающих детей с ограниченными возможностями.

Объектом исследования является социально-педагогическая помощь.

Предметом – являются основные направления социальной работы с родителями, воспитывающих детей с ограниченными возможностями .

Для достижения поставленной цели в работе решаются следующие задачи:

Описать проблемы семей, имеющих детей с ограниченными возможностями;

Раскрыть роль семьи в реализации ребенка-инвалида;

Рассмотреть особенности социально-педагогической поддержки детей-инвалидов и их родителей;

Методы исследования: анализ и синтез учебно-методической и научной литературы, нормативно-правовых документов по исследуемой проблеме.

Детская инвалидность как социальная проблема

Согласно Федеральному закону РФ «О социальной защите инвалидов в РФ» от 24 ноября 1995 г. № 181 «Инвалид - лицо, которое имеет нарушение здоровья со стойким расстройством функций организма, обусловленное заболеванием, последствием травм или дефектами, приводящее к ограничению жизнедеятельности и вызывающее необходимость его социальной защиты» . «Ограничение жизнедеятельности - это полная или частичная утрата лицом способности или возможности осуществлять самообслуживание, самостоятельно передвигаться, ориентироваться, общаться, контролировать свое поведение, обучаться и заниматься трудовой деятельностью».

Декларации о правах инвалидов (ООН, 1975) «инвалид» означает любое лицо, которое не может самостоятельно обеспечить полностью или частично потребности нормальной личной или социальной жизни в силу недостатка, будь то врожденного или приобретенного, его или ее физических или умственных возможностей.

По официальной статистике в России сейчас насчитывается 10 млн. инвалидов, что составляет около 7% от численности населения. Среди нынешних инвалидов очень много молодых людей и детей. За последнее десятилетие опережающими темпами увеличилось число детей-инвалидов. Среди причин инвалидности на первом месте – заболевания нервной системы, на втором – психические расстройства, на третьем – врожденные аномалии.

Среди детей с отклонениями в развитии выделяют следующие группы:

глухих и слабослышащих;

слепых и слабовидящих;

с недоразвитием речи;

с нарушением опорно-двигательного аппарата;

с задержкой психического развития;

с первыми признаками шизофрении, невозможностью общения, с ранним аутизмом;

дети с нарушениями в развитии.

Для больных детей характерна сосредоточенность на своей болезни, они не умеют общаться, привыкли к опеке, несамостоятельны, застенчивы. Кроме того, отмечаются ещё и специфические особенности, связанные с тем или иным заболеванием или патологией.

Умственно отсталые дети поздно начинают держать головку, сидеть, ходить, их движения однообразны, они вялы, неловки. У них нарушена психика (восприятие, мышление, память и речь), они плохо воспринимают окружающих, не вступают в разговор.

Дети с синдромом Дауна подвержены внушаемости, они боготворят педагога, дружелюбны, уравновешенны. Но часто они бывают в состоянии недоброжелательности.

Больные дети с нарушением обмена, заболеванием печени (фенилкетонурия) не выдерживают продолжительных занятий, трудно воспринимают счёт и грамоту, но эмоциональны и стремятся учиться.

Для больных церебральным параличом, кроме двигательных недостатков, характерна общая недоразвитость. Они не могут обслужить себя, но при обучении хорошо усваивают наставления воспитателя.

Проблемы семей, воспитывающих детей с ограниченными возможностями здоровья

Здоровье и благополучие детей – главная забота семьи, государства и общества. Однако в последние годы наблюдается рост численности детей - инвалидов с их специфическими трудностями и проблемами.

Семья ближайшее и первое социальное окружение, с которым сталкивается ребенок. Появление ребенка с ограниченными возможностями здоровья удручающе влияет на родителей. Если рождение здорового ребенка приносит в жизнь семьи новое, не испытываемое до этого наслаждение человеческого бытия: переживания чувства радости, гордости, нежности, то рождение ребенка с дефектом расценивается, как жизненная катастрофа. На этой почве у родителей возникают конфликты, и немало случаев, когда родители отказывались от таких детей. Рождение ребенка с дефектом развития действует на разных родителей неодинаково, но в большинстве своем проявляется, как сильнейший психологический стресс, последствием которого может быть нарушение психики в результате пережитого шока. Большинство родителей постепенно обретают силы, чтобы вернуться к обыденной жизни и начать заниматься воспитанием ребенка.

У семьи, в которой растёт ребёнок с отклонениями в развитии, множество проблем: незнание родителями проявлений различных отклонений в развитии, перспектив развития ребёнка, страх за его судьбу, когда они не могут его уже опекать; психологическая дезадаптация родителей; попытки найти ответ на вопрос: «Кто виноват в рождении такого ребёнка?»; решение об отказе от больного ребёнка и помещение его в стационарное учреждение. С появлением ребёнка-инвалида возникают многие проблемы материального характера и социального статуса родителей, осложняется взаимосвязь семьи и общества. Ситуацию ухудшает отсутствие или недостаточность социальной и морально-психологической поддержки таких семей. Исходя из вышеизложенного, очевидна необходимость действенного просвещения родителей, организация ассоциации родителей детей с особыми нуждами, издание специальной литературы.

Роль семьи в социализации ребенка с ограниченными возможностями здоровья.

Семьи , имеющие детей с ограниченными возможностями развития, можно дифференцировать на четыре группы. Первая группа родители с выраженным расширением сферы родительских чувств. Характерный для них стиль воспитания – гиперопека . Родители имеют неадекватные представления о потенциальных возможностях своего ребёнка, у матери отмечается гипертрофированное чувство тревожности и нервно-психической напряжённости. Стиль поведения взрослых членов семьи характеризуется сверхзаботливым отношением к ребёнку, мелочной регламентацией образа жизни семьи в зависимости от самочувствия ребёнка, ограничением от социальных контактов.

Вторая группа характеризуется стилем холодного общения – гипопротекцией (гипоопека) , снижением эмоциональных контактов родителей с ребёнком. Родители фиксируют излишнее внимание на лечении ребёнка, предъявляя завышенные требования

к медицинскому персоналу, пытаясь компенсировать собственный психический дискомфорт за счёт эмоционального отвержения ребёнка. Отношение к стрессовой ситуации накладывает сильный отпечаток на способ выхода из неё, который избирает семья.

Третья группа характеризуется стилем сотрудничества – конструктивная и гибкая форма взаимоответственных отношений родителей и ребёнка в совместной деятельности. Как образ жизни, такой стиль возникает при вере родителей в успех своего ребёнка

и сильные стороны его природы, при последовательном осмыслении необходимого объёма помощи, развития самостоятельности ребёнка в процессе становления особых способов его взаимодействия с окружающим миром.

Четвёртая группа - репрессивный стиль (авторитарный) семейного общения, который характеризуется родительской установки на авторитарную лидирующую позицию. Как образ отношений проявляется в пессимистическом взгляде на будущее ребёнка,

в постоянном ограничении его прав, в жестоких родительских предписаниях, неисполнение которых наказывается. В этих семьях от ребёнка требуют неукоснительного выполнения всех заданий, упражнений, не учитывая при этом его двигательных, психических

и интеллектуальных возможностей. За отказ от выполнения этих требований нередко прибегают к физическим наказаниям.

В отношении родителей к дефекту ребенка, определяющем стратегию и тактику его воспитания, можно выделить несколько моделей . Модель «охранительного воспитания» связана с переоценкой дефекта, что проявляется в излишней опеке ребенка с отклонениями в развитии. В этом случае ребенка чрезмерно балуют, жалеют, оберегают от всех, даже посильных для него дел. Взрослые все делают за ребенка и, имея благие намерения, по существу делают его беспомощным, неумелым, бездеятельным. Ребенок не овладевает простейшими навыками самообслуживания, не выполняет требования старших, не умеет вести себя в обществе, не стремится к общению с другими детьми. Таким образом, модель «охранительного воспитания» создает условия для искусственной изоляции ребенка-инвалида от общества и приводит к развитию эгоистической личности с преобладанием пассивной потребительской ориентации. В будущем такой человек из-за своих личностных особенностей с трудом адаптируется в коллективе.

Иной крайностью являются взаимоотношения в семье, основанной на модели «равнодушного воспитания», которая приводит к возникновению у ребенка чувства ненужности, отвергнутости, переживания одиночества. В семье с подобной моделью воспитания ребенок становится робким, забитым, теряет присущие детям доверчивость

и искренность в отношениях с родителями. У детей воспитывается умение приспосабливаться к окружающей среде, равнодушное недоброжелательное отношение

к родным, взрослым и другим детям.

Следует отметить, что обе модели семейного воспитания в равной степени вредят ребенку.

Неконструктивные модели семейного воспитания ребенка с отклонением в развитии создают предпосылки для возникновения вторичных отклонений в его психическом развитии, которые оказывают значительные влияния на интеллектуальное и личностное развитие ребенка. Лишь адекватная оценка отклонений в развитии ребенка со стороны родителей служит основой и базисом для успешного воспитания его личности.

Таким образом, родители, должны стараться, в процессе воспитания, придерживаться так называемой «золотой середины».

Исследователями выделяется целый ряд причин, влияющих на результативность семейного воспитания :

Отсутствие у родителей программы воспитания, стихийный характер воспитания

и обучения ребенка, отрывочность педагогических знаний, непонимание возрастных особенностей, потребностей ребенка, представление о школьнике как об уменьшенной копии взрослых; непонимание роли оценки в воспитании и обучении ребенка, стремление оценивать не поведение и деятельность ребенка, а его личность.

Однообразие и малосодержательность деятельности ребенка в семье, недостаток общения взрослых с детьми.

Неумение дать ребенку объективную характеристику, проанализировать свои методы воспитания.

С.В.Алехина к.п.н., директор Института проблем интегрированного (инклюзивного) образования , выделяет три психологических типа реагирования родителей детей

с ограниченными возможностями здоровья:

Смешенный тип реагирования. Это родители – партнеры. Они помогут педагогу наладить взаимоотношения с ребенком, найти методы мотивации, которые можно будет использовать в своей работе. Это группа - помощники учителя.

Гипостенический тип реагирования. Родители стараются скрыть все нарушения

у ребенка. Они ищут специалиста – волшебника, который поможет решить проблемы. Педагогу приходиться искать пути решения самостоятельно. В этом типе реагирования необходимо работать и с родителями и с ребенком.

Стенический тип реагирования. Это требовательные родители, которые стараются добиваться всего лучшего для ребенка, не видят преград на своем пути. Но, к сожалению, эта группа не замечает индивидуальных особенностей своих детей и их особых потребностей. Педагогу необходимо часто разговаривать с родителями о ребенке, даже о мельчайших изменениях в его развитии.

Выводы

Анализ литературы показывает, что к категории дети-инвалиды относятся дети, имеющие значительные ограничения жизнедеятельности, приводящие к социальной дезадаптации, вследствие нарушения развития и роста ребенка, его способности к самообслуживанию, передвижению, ориентации, контролю за своим поведением, обучению, общению, игровой и трудовой деятельности в будущем.

Роль семьи в процессе социализации детей-инвалидов играет большое значение, благоприятным типом семейного воспитания считается «принятие и любовь», где родители помогают ребёнку в таких делах, которые важны для него, поощряют, наказывают, одобряют независимость ребёнка. При этом родители, как и специалисты, работающие с детьми-инвалидами, должны опираться на те функции, которые у ребёнка остаются сохранными, то есть в какой-то степени совершенными и лучшим образом развитыми.

Работа с родителями предполагает следующее: направить их усилия по более оптимальному пути; обучить правильному пониманию своих тяжелых обязанностей; вооружить хотя бы минимумом психологических, педагогических, медицинских знаний и раскрыть возможности их использования; помочь родителям признать за ребёнком потенциальную исключительность. Если в семье нет ясности по этим вопросам, то серьёзным препятствием на пути развития ребёнка-инвалида становится сама семья.

Технологии социально-педагогической работы с семьей, имеющей ребенка с ОВЗ

Социальная поддержка таких семей - это решение целого комплекса проблем, связанных с помощью ребенку: с его выживанием, лечением, образованием, социальной адаптацией и интеграцией в общество. Успешность решения этих проблем напрямую связана с целенаправленной социально-педагогической работой, включающей широкий спектр долгосрочных мер помощи семье комплексного характера - медицинского, правового, психолого-педагогического, экономического.

Содержание этих мер направлено на: расширение контактов семьи, преодоление изоляции, включение ее в общественную жизнь; предоставление адекватной информации о специфических потребностях и перспективах развития ребенка, содействие в организации комплексной диагностики и раннего начала образовательного процесса; предоставление полноценной информации о социальных институтах помощи, содействие специалистам в составлении образовательного и реабилитационного маршрута на основе индивидуальной программы развития ребенка; налаживание семейного микроклимата; организация психологической поддержки родителей; организация правовой поддержки семьи: информация, защита законных прав и интересов.

Особенности социально - педагогической поддержки детей - инвалидов и их родителей

В конце XX века в нашей стране, в крупных городах, начали создаваться специализированные центры по работе с различными категориями детей-инвалидов и их семьям. В таких центрах совместными усилиями специалистов-медиков, психологов, социальных работников, социальных педагогов и других специалистов – клиентам оказывается комплексная медицинская, социальная, психологическая и педагогическая помощь. Однако ведущее место при этом отводится социально-педагогической деятельности. Социально-педагогическая деятельность поддержки лиц с ограниченными возможностями - непрерывный педагогически целесообразно организованный процесс социального воспитания с учетом специфики развития личности человека с особыми потребностями на разных возрастных этапах, в различных слоях общества и при участии всех социальных институтов и всех субъектов воспитания и социальной помощи.

Технологии социальной реабилитации включает совокупность методов и приемов, обеспечивающих прогрессивное развитие ребенка, имеющего инвалидность.

1. По функциям применения

Психологические (воздействуют на психологические процессы, состояния и функции).

Социально – психологические (изменяющие процессы в системе человек/ группа).

Медико-социальные (влияющие на физическое состояние и связанные с ним социальные аспекты существования человека).

Финансово-экономические (позволяющие обеспечить материальными ресурсами, пособиями и льготами).

2. По области применения выделяют следующие технологии:

Диагностика – установление социальной проблемы, выявление причины и поиск способов ее решения, сбор информации;

Коррекция – изменение социального статуса, экономического и культурного уровня, ценностей и ориентации клиента;

Реабилитация – помощь по восстановлению ресурсов и жизненных сил клиента;

Адаптация – облегчение вхождения инвалида в сравнительно незнакомое общество.

Различают следующие формы реабилитации :

- Медицинская реабилитация : Она направлена на восстановление или компенсацию той или иной утраченной функции или на возможное замедление заболевания.

- Психологическая реабилитация : Это воздействие на психическую сферу инвалида, направленное на развитие и коррекцию индивидуально-психологических особенностей личности.

- Педагогическая реабилитация : Под этим понимается целый комплекс мероприятий воспитательного характера в отношении детей, направленный на то, чтобы ребенок овладел необходимыми умениями и навыками по самообслуживанию, получил школьное образование.

- Социально-экономическая реабилитация : Под ней понимается комплекс мероприятий по обеспечению инвалида необходимым и удобным жилищем, денежному обеспечению и тому подобное.

- Профессиональная реабилитация . Она предусматривает обучение инвалида доступным видам труда, предоставление необходимых индивидуальных технических приспособлений, позволяющих индивиду стать достаточно самостоятельным в быту.

- Спортивная и творческая реабилитация . С помощью спортивных мероприятий, а также восприятия художественных произведений, активного участия в художественной деятельности у детей укрепляется физическое и психическое здоровье, исчезает депрессия, ощущение своей неполноценности.

Социальная реабилитация . Она включает в себя и меры по социальной поддержке, т.е. выплаты родителям пособий и пенсий, надбавок по уходу за ребенком, оказание натуральной помощи, предоставление льгот, обеспечение специальными техническими средствами, протезирование, налоговые льготы.

В соответствии с задачей полноценной и комплексной реабилитации детей можно отметить психолого-педагогическую, социально-правовую, социально-медицинскую работу.

К основным направлениям психолого-педагогической работы относятся :

Диагностика уровня психического развития и навыков ребенка;

Составление индивидуальной комплексной программы реабилитации и своевременная ее корректировка;

Организация и проведение логопедической, учебной и трудовой деятельности, а также социально-бытовой ориентации;

Психологическое консультирование родителей;

Обучение родителей основам реабилитации;

Освоение и внедрение новых педагогических и социальных технологий;

Определение критериев эффективности реабилитации;

Разработка методик для социально-бытовой ориентации.

Основные функции социально-правовой реабилитации таковы:

Осуществление связи с учреждениями социальной защиты, чтобы активизировать социальный потенциал семьи и ребенка;

Сбор информации и формирование банка данных о детях с ограниченными возможностями и их семьях;

Правовая помощь родителям в разъяснении вопросов законодательства;

Организация всех форм патронажа семьи, выездов специалистов в районы, области с целью оказания консультативной помощи семье и ребенку, а также работникам местных органов исполнительной власти;

Привлечение учреждений культуры, спортивных и религиозных организаций для интеграции детей в общество;

Консультации юриста.

Технологии реабилитации детей инвалидов предполагают обязательное включение родителей в реабилитационные мероприятия, посещение мамами и папами занятий по обучению основам социально медицинской реабилитации, собрания родителей, чтобы конкретизировать дальнейшую работу с ребенком в домашних условиях. Таким образом, идет совместное обучение детей и родителей умениям и навыкам независимой жизни.

Рассмотрим основные понятия социальной реабилитации:

Реабилитация – система медицинских, психологических, педагогических, социально – экономических мероприятий, направленных на восстановление социального статуса инвалида, достижения им материальной независимости и его социальной адаптации.

Социальная реабилитация – комплекс программ и действий направленный на восстановление социальных функций человека, его социального и психологического статуса в обществе.

Комплексная реабилитация – процесс и система медицинских, психологических, педагогических и социально–экономических мероприятий, направленных на устранение, или возможно более полную компенсацию ограничения жизнедеятельности, вызванных нарушением здоровья со стойким расстройством функций организма.

Специалист по социальной реабилитации – это профессионал, призванный обеспечить перестройку психики и развитие заданных свойств личности ребенка с ограниченными возможностями здоровья с помощью организационных, педагогических и психотехнических средств, реализацию его потребности быть личностью, а также способствовать созданию определенного психологического комфорта и психологической защищенности.

Социально-педагогическая поддержка - это процесс, направленный на содействие детям-инвалидам и их родителям в преодолении их трудной жизненной ситуации, побуждение их к активной самопомощи, личностного развития, самореализации в обществе.

Одним из ведущих факторов, обеспечивающих социальную адаптацию детей-инвалидов и родителей, воспитывающих детей – инвалидов, является их социально-педагогическая поддержка. Она акцентирует основное внимание и усилия на выработку у ребенка и родителей новой системы целей и ценностей, способствует их свободной самоактуализации и самореализации. При условии развития и обогащения личности за счет возрастания самостоятельности и ответственности в межличностных отношениях, умения оптимально соотнести собственные интересы с интересами группы, инвалид сможет сам приносить пользу своим близким и обществу в целом, что будет способствовать его личностной и социальной адаптации. Таким образом, при определенных подходах к реализации социально-педагогической поддержки дети-инвалиды могут стать социально-активной группой населения.

Социально-педагогическая поддержка детей-инвалидов и родителей, воспитывающих их, сегодня официально признается одним из важнейших компонентов социальной деятельности общества. Она заключается в определении педагогического прогноза при разработке тех или иных законопроектов, программ, мероприятий, направленных на обеспечение и реализацию прав детей-инвалидов; осуществляет всю социальную работу с ними и с их родителями на основе принципов проектирования педагогически целесообразных отношений в социуме, использования в практике форм и технологий, основанных на фундаментальных, педагогических закономерностях и способствующих личностному развитию, самовоспитанию, самореализации, созданию комфортной среды обитания в социуме; предполагает целесообразную систему общественной помощи подрастающему поколению в его социальной жизни.

Социально-педагогические задачи:

1) воспитать у детей-инвалидов общественную активность, инициативу, готовность к жизни;

2) формировать у них личностные качества (эмоции, чувства, нравственность на основе усвоения культуры и ценностей своего народа, культуры здоровья, общения и поведения, культуры проведения свободного времени);

3) интегрировать детей-инвалидов в общество здоровых людей.

В процессе социализации, и в частности социальной адаптации детей-инвалидов, социально-педагогическая поддержка помогает им приобретать те качества, которые необходимы для жизнедеятельности в обществе, овладевать социальной деятельностью, социальным общением и поведением, осуществлять социальное становление личности.

Ребенок-инвалид не должен быть пассивным объектом воздействия, а должен стать активным субъектом социального формирования своей личности исходя из внутренних потенций, и, конечно, условий окружающей среды.

Основными критериями эффективности работы специалистов могут быть: анализ состояния проблем семей, имеющих детей-инвалидов и результатов их решения; включенность детей-инвалидов и родителей в различные виды социальной деятельности и активности к социальным ценностям; включенность взрослых в деятельность по улучшению условий в социуме; оценка социально-психологической обстановки и микроклимата в социуме; уровень профессионального роста специалиста.

ЗАКЛЮЧЕНИЕ

Семья – это неотъемлемая составляющая социально – педагогической деятельности, поскольку успешное развитие и социализация ребенка во многом определяется семейной ситуацией.

На развитие человека оказывает влияние множество различных факторов, как биологических, так и социальных. Главным социальным фактором, влияющим на становление личности, является семья. В зависимости от состава семьи, от отношений в семье к членам семьи и вообще к окружающим людям человек смотрит положительно или отрицательно, формирует свои взгляды, строит свои отношения с окружающими. Отношения в семье влияют на то, как человек в дальнейшем будет строить свою карьеру, по какому пути он пойдет.

Для создания благоприятных условий воспитания ребенка с ограниченными возможностями здоровья в семье родителям, прежде всего необходимо знать особенности заболевания и развития ребенка, а также его возможности выполнять те или иные задания, упражнения и т.д. Большое значение имеет правильный распорядок дня: строгое соблюдение режима питания и сна, чередование занятий с отдыхом и прогулками, умеренный просмотр телепередач. Немаловажную роль играет и организация систематических, целенаправленных занятий по развитию речи, формирования навыков самообслуживания и двигательных навыков и умений. Установлено, что наличие определенного порядка создает условия, при которых у ребенка нет оснований для капризов, для отказа подчиняться ряду установленных требований. Постепенно он упражняется в умении сдерживаться и регулировать свое поведение. При упорядоченной жизни в домашних условиях у него расширяется кругозор, обогащается память, формируется наблюдательность и любознательность. Ежедневно перед ребенком возникают различные проблемы, решить которые можно только при активном использовании своих умственных и физических возможностей, формирующихся на специально организованных занятиях и самостоятельной бытовой деятельности в быту.

Огромное значение имеет формирование у детей с ОВЗ адекватной самооценки, правильного отношения к своему дефекту и развитие необходимых им в жизни волевых качеств. Таким образом мы пришли к выводам, что:

1. Социально-педагогическая поддержка детей-инвалидов и их родителей должна осуществляется комплексно, с участием представителей других профессий (учителей, социальных педагогов, практических психологов, логопедов, дефектологов, медиков, юристов работников культуры и спорта, работников социального обеспечения, органов охраны порядка, общественных организаций).

2. Социально-педагогическая поддержка оказывает детям-инвалидам компетентную социальную помощь: повышает эффективность процесса социализации, воспитания и развития детей; обеспечивает диагностику, коррекцию и управление в широком спектре отношений в социуме в интересах становления и развития полноценной, нравственно здоровой, социально защищенной и творчески активной личности; организует различные виды общественно и индивидуально значимой деятельности детей-инвалидов на принципах творчества, самоуправления самостоятельности; формирует на этой основе их систему ценностей;

3. Суть педагогического компонента в социальной защите и поддержке детей-инвалидов состоит в учете их индивидуальных и возрастных особенностей, конкретных условий социального развития, способах и средствах воспитания, в разработке и реализации эффективной системы мероприятий по оптимизации воспитания на уровне личности;

4.Социально-педагогическая поддержка обеспечивает педагогическую среду для организации досуговой деятельности детей-инвалидов и родителей, заключающуюся в их адаптации, реабилитации и интеграции в видах жизнедеятельности в интересах социального формирования их личности;

5. Высокая результативность социально - педагогической поддержки детей-инвалидов средствами досуговой деятельности может быть достигнута, когда в их основу положены народные традиции, возрождены и используются народное творчество и искусство как современная технология воспитания, учитывающая, наверно, социальную реальность и создаваемая посредством анализа и изучения результатов практики. Реализация в науке и практике социально-педагогической поддержки означает осуществление всей социальной работы с детьми-инвалидами на основе регионального проектирования педагогически целесообразных отношений в социуме, использования в практике форм и методов, основанных на фундаментальных педагогических закономерностях и способствующих личностному развитию, самовоспитанию, социальной адаптации человека, созданию комфортной среды его обитания.

Список литературы

Айвазян Е.Б., Павлова А.В., Одинокова Г.Ю. Проблемы особой семьи // Воспитание и обучение детей с нарушениями развития. 2008. №2.

Баенская Е.Р. Помощь в воспитании детей с особым эмоциональным развитием: 2-е изд. М.,2009.

Бурмистрова Е.В. Семья с «особым ребенком»: психологическая и социальная помощь // Вестник практической психологии образовании. 2008. №4 (17).

Бэндлер Р., Грнндер Дж., Сатир В. Семейная терапия /Пер. с англ. Ю.С.Уокер. М, 1999.

Дмитриева Л.М. Деятельность центра психологого-медико-социального сопровождения по обеспечению специализированной помощи детям, воспитывающимся на дому //Дефектология. 2008. №2.

Дробинская А.О. Чтобы учение было в радость (несколько советов родителям первоклассника) // Воспитание и обучение детей с нарушениями развития. 2009. №5.

Коробейников И.А. Нарушения развития и социальная адаптация. М., 2002.

Косова С. А., Модестов А.А., Намазова Л.С.Реабилитационная активность семей как критерий эффективности медико-социальной помощи детям-инвалида // Педиатр. Фармакология. 2007. №6.

Куфтяк Е. Кризис родителей // Социономия (социальная работа). 2005. № 2. С. 29-31.

Мастюкова Е.М., Московкина А.Г. Семейное воспитание детей с отклонениями в развитии. М., 2003.

Мишина Г.А. Формы организации коррекционно-педагогической работы специалиста-дефектолога с семьей, воспитывающей ребенка раннего возраста с нарушениями психофизического развития //Дефектология. 2001. № 1.

Монахов М.В. Качество жизни семей, имеющих детей с ограниченными возможностями // Социальные аспекты здоровья населения: Центральный научно-исследовательский институт организации и информатизации здравоохранения. 2009. №1(9).

Панкратова М.А., Андреева С.А. Социально-психологический патронаж семей, воспитывающих детей с нарушениями развития // Воспитание и обучение детей с нарушениями развития. 2009. №2.

Поташова И.И., Худенко Е.Д., Кальянов И.В., Луданова Ю.Н., Любимова М.Н. Современные технологии оказания консультативной помощи родителям, воспитывающим ребенка-инвалида: Метод. пособие. М., 2008.

Селигман М., Дарлинг Р. Обычные семьи, особые дети: Пер с англ.: 2-е изд. М., 2009.

Ткачева В.В. Психологические особенности родителей, имеющих детей с детским церебральным параличом //Специальная психология. 2009. №1(19).

Фирсова В.Ю. Особенности детско-родительских отношений в семьях умственно отсталых школьников //Специальная психология. 2009. №3(21).

Шипицына Л.М. «Необучаемый» ребенок в семье и обществе. СПб, 2002.

Семьи, воспитывающие детей-инвалидов, как социальная проблема

Е.В. Воронина

г. Смоленск

Социально-экономическое и культурное развитие современного общества является основой для формирования оптимального характера отношений между здоровыми людьми и людьми с ограниченными возможностями. Проблема реабилитации детей с аномалиями здоровья не исчерпывается медицинским аспектом, она в гораздо большей степени является проблемой неравных возможностей. Вырабатывание стратегий воспитания, образовательных технологий, способных обеспечить будущую профессионализацию, обеспечение социально-средовой адаптации "особенных" детей нуждаются в концентрации усилий субъектов их жизненного окружения, интеграции деятельности социально-культурных институтов - семьи, образовательных и реабилитационно-лечебных заведений, всего общества в целом. Проблема "ограниченных возможностей" не является проблемой одного человека или какой-то части населения. В условиях современной демографической ситуации - с одной стороны, и неуклонного роста численности инвалидов - с другой, эта проблема становится актуальной для всего общества.

Будущее состояние государства, нации, всего человечества определяется в первую очередь здоровьем его детей, его "сегодняшним будущим". В гуманистическом обществе, в противоположность технократическому, Человек - высшая ценность. Не человек на службе производства, научно-технического прогресса, а наоборот, последние - на службе Человека. Но именно последствия ускоряющегося развития техногенной цивилизации делают весьма проблематичной проблему существования самого человека как биосоциального существа.

Засорение отходами производства окружающей среды, варварское уничтожение лесов, загрязнение воздуха и рек почти до предельной степени, настолько, что чистый воздух уже становится дефицитом, а пригодная для питья вода в "бутилированном" виде - предметом получения коммерческой прибыли оборотистыми дельцами. Мировой океан не только истощается вследствие уничтожения живых организмов, но и перестаёт уже быть естественным регулятором природных процессов. Мы только изумляемся и огорчаемся небывало тёплым бесснежным зимам и холодным летним ночам, а ведь это уже климатическая система, и отражаются её последствия не только на погодных условиях, но и на нас самих. В начале ХХI века становится как никогда актуальным высказывание Альберта Швейцера: "Человек потерял способность предвидеть и приостанавливать, и он кончит тем, что уничтожит Землю. А это в свою очередь приведёт к гибели самого человека" (2, с. 177).реабилитация дети социальный семья

Начало 90-х годов прошлого века в России характеризовалось резким негативным сдвигом в социально-экономическом положении большинства населения, в результате чего образовался мощный стрессогенный фактор, во многом предопределивший динамику демографических процессов. Растёт количество сердечно-сосудистых и онкологических заболеваний, молодеет область их "индивидуального проявления". Прикованные к компьютеру, телевизору, снабжённые транспортом, мы становимся всё менее подвижными, страдающими от последствий гиподинамии. Танцплощадки ушли в далёкое прошлое. Возможный "активный отдых" в виде спортивных клубов, тренажёрных залов и фитнес-центров стал уже столь "активно платным", что для значительной массы взрослого населения потерял всякую привлекательность. Насаждаемая телеэкранами развлекательная политика, активная рекламация "красивой жизни" звёзд, притягивая внимание разноцветным мельканием, физической активности способствует в ещё меньшей степени, оставляет после себя лишь горько-досадливое "послевкусие" бессмысленно потраченного времени и отчуждения от тусклого окружающего мира.

В условиях "дикого рынка" сегодняшнего времени характер производственных отношений изменился не в лучшую сторону. Несоблюдение мер безопасности труда вследствие жёсткой экономии средств и продолжающийся рост интенсификации производства, особенно - на предприятиях негосударственной формы собственности, влияют на увеличение травматизма и высокий уровень заболеваемости работников. Доходы основной части населения отстают от роста стоимости жизни. Возникает необходимость увеличения рабочего времени, поисков дополнительного заработка. Снижаются возможности для полноценного отдыха и восстановления физических и эмоциональных сил.

Ухудшение экономической обстановки вследствие затянувшегося кризиса и отсутствие здорового образа жизни, увеличение стрессовых нагрузок и накопление вредных мутаций, дефекты медицинской помощи, зачастую несвоевременной и коррумпированной, - всё это реалии сегодняшней действительности. Действуя слаженно и целенаправленно, они вызывают опасность резкого ухудшения генофонда человечества, формируя "ограничение жизнеспособности" для его отдельных представителей на самых ранних этапах их появления - с детства, с рождения, с самого зачатия, с ещё более раннего существования в виде мельчайших клеточек в организмах будущих пап и мам…

Современная медицина, получившая значительное развитие благодаря достижениям цивилизации, позволяет лечить многие болезни, но вместе с тем и устраняет действие естественного отбора, вычёркивавшего на заре человечества из цепи сменяющихся поколений слабых, недостаточно жизнеспособных, "неполноценных" по физическим или психическим показателям здоровья.

Как утверждает Всемирная организация здравоохранения, "здоровье - это состоянии полного физического, психического и социального благополучия" (2, с. 185). В рамках этого подхода состояние здоровья определяется не только "биологией" человека, но и качеством его жизни, возможностями творческой самореализации, уровнем духовного потенциала. При этом акцентируется растущая независимость человека от ограничений, задаваемых возможностями его собственной "телесной оболочки". В экспериментальных исследованиях обнаружена тесная связь между социальной самоудовлетворённостью человека, его духовной самоидентификацией и параметрами мозгового кровообращения, которые влияют на риск возникновения заболеваний и преждевременной смерти. Социальное благополучие в последние десятилетия вошло в явное противоречие с природным здоровьем человека, а с учётом данных о показателях физического, психического и социального благополучия всего населения, можно утверждать, что проблемы здоровья затрагивают каждого третьего человека. В настоящее время в Российской Федерации официально признаны инвалидами более 10 миллионов человек, из них - около 640 тысяч детей-инвалидов (4, с. 27, 29).

Термин "инвалид" восходит к латинскому корню (valid - действенный, полноценный, сильный) в сочетании с отрицанием, то есть буквально означает "непригодный", "неполноценный", "бессильный". В России со времён Петра I, по примеру Западной Европы, такое название относилось к увечным воинам, позже интерпретировалось как "человек, потерявший трудоспособность", поскольку одним из основных признаков инвалидности является изменение трудоспособности. В дальнейшем понятие "инвалидность" углублялось и в настоящее время определяется как "наличие дефекта и степень его компенсации" (3, с. 35).

В Рекомендациях 1185 к реабилитационным программа 44-й сессии Парламентской Ассамблеи Совета Европы от 5 мая 1992 года инвалидность определяется как "ограничения в возможностях, обусловленные физическими, психологическими, сенсорными, социальными, культурными, законодательными и иными барьерами, которые не позволяют человеку, имеющему инвалидность, быть интегрированным в общество и принимать участие в жизни семьи или общества на таких же основаниях, как и другие члены общества" (4, с. 14). Проблема инвалидности, как видим, не ограничивается медицинскими показаниями, она является также проблемой ограниченных социальных возможностей, в рамках которой необходимо стимулировать у людей, имеющих статус инвалида, способности к активной и полноценной жизни.

Интегративным документом, охватывающим все проблемы организации жизнедеятельности инвалидов, являются Стандартные правила обеспечения равных возможностей для инвалидов, принятые Генеральной Ассамблеей ООН 20.12.1993 г. (Резолюция №48/96). Формулируя основные концепции политики общества по отношению к инвалидам, Правила определяют содержание и цели процесса реабилитации лиц с ограниченными возможностями. "Термин "реабилитация" означает процесс, имеющий целью помочь инвалидам достигнуть оптимального физического, интеллектуального, психического и/или социального уровня деятельности и поддерживать его, предоставив им тем самым средства для изменения их жизни и расширения рамок их независимости…Процесс реабилитации не предполагает лишь оказание медицинской помощи. Он включает в себя широкий круг мер и деятельности, начиная от начальной и более общей реабилитации и кончая целенаправленной деятельностью, например, восстановлением профессиональной трудоспособности" (4, с. 196).

Требования к физическим и интеллектуальным качествам личности, конкретно выражающиеся в общественных представлениях о "норме" и "аномальности", тесно связаны с уровнем развития социума и с его гуманизацией. Общественное положение детей с нарушениями развития всегда определялось господствовавшими в социуме системами гражданского права и ценностными установками. В античной Греции и Древнем Риме дети с аномалиями развития были обречены на физическое уничтожение. Христианство, призывая к милосердию, поощряло оказание помощи "убогим", но, в основном, отторгало их, изолируя своих "неполноценных членов" в монастырях, позже - в приютах и богадельнях. Сейчас мировое сообщество пришло к признанию необходимости существования единого социума, включающего людей с проблемами, создания для них безбарьерной среды, возможностей воспитываться и жить в своей семье, участвовать в жизни общества.

Социальное здоровье рассматривается в правовом государстве как одно из приоритетных направлений деятельности. В тексте принятой в 1989 году Организацией Объединённых Наций Конвенции о правах ребёнка закреплено "право детей с отклонениями в развитии вести полноценную и достойную жизнь в условиях, которые обеспечивают его достоинство, способствуют его уверенности в себе и облегчают его активное участие в жизни общества (ст. 23); право неполноценного ребёнка на особую заботу и помощь, которая должна предоставляться по возможности бесплатно с учётом финансовых ресурсов родителей или других лиц, обеспечивающих заботу о ребёнке, с целью обеспечения неполноценному ребёнку эффективного доступа к услугам в области образования, профессиональной подготовки, медицинского обслуживания, восстановления здоровья, подготовки к трудовой деятельности и доступа в средствам отдыха таким образом, который приводит к наиболее полному по возможности вовлечению ребёнка в социальную жизнь и достижению развития его личности, включая культурное и духовное развитие ребёнка" (5, с. 633).

Государство выступает гарантом предоставления детям-инвалидам различных видов социальной помощи: пенсионного обеспечения, снабжения необходимыми медикаментами, протезированием, возможностью медицинской и психологической реабилитации в лечебных и оздоровительных центрах. Но любая медицинская и финансовая компенсация дефекта имеет свои границы. Большинство детей с ограниченными возможностями здоровья нуждается в социокоммуникативной реабилитации, обучении навыкам позитивного общения с другими людьми, позволяющему сформировать положительное мироощущение и определить своё место в жизни.

Не рассматривая подробно категорий жизнедеятельности, определяющих установление статуса "инвалид детства", отметим, однако, общее ограничение жизненного пространства детей-инвалидов, нарушение их способностей к самообслуживанию, ориентации, общению, обучению, трудовой деятельности в будущем. Проблемы социальной дезадаптации нельзя преодолеть вне социальных институтов - семьи, социально-медицинских, образовательных и реабилитационных центров. Неумение или нежелание других людей контактировать с таким ребёнком - ласкать его, играть с ним, помогать его медицинской реабилитации не из жалости к "калеке", а из уважения к формирующийся личности, - приведёт к социальной депривации ребёнка с ограниченными возможностями здоровья уже в детском возрасте, и, возможно, затормозит формирование его интеллекта.

Ближайший "круг общения" ребёнка, самый заинтересованный в его оптимальном развитии и возможной реабилитации, - его семья, родители "по крови" или усыновившие (удочерившие) чужого ребёнка. Для родителей установленный врачами диагноз об инвалидности ребёнка является непростым испытанием. Любая, даже самая благополучная, семья имеет свои проблемы, касающиеся возможностей трудоустройства, организации быта и отдыха, выбора стратегий самореализации, налаживания оптимальных межличностных отношений и т.д. С появлением в семье ребёнка-инвалида (рождением ребёнка с визуально наблюдаемыми физическими отклонениями, либо получением информации о его патологии) проблемы увеличиваются многократно.

"Особенные" дети требуют особого ухода, воспитания, организации "семейных" форм реабилитационных мероприятий. Сокращаются возможности участия родителей в интересной работе, их полноценного заработка, отдыха, социальной активности, ограничиваются семейные контакты с другими родственниками, дружественные связи. На первых порах родители испытывают сильнейший стресс, отчаяние, растерянность, острое чувство вины перед ребёнком, сильнейший внутренний протест. Внутреннее состояние этого периода жизни адекватно блоковскому: "Как тяжело ходить среди людей и притворяться непогибшим…"

Семья выбирает основные направления своих будущих действий. Исследователем И.Л. Лукомской предполагается следующая классификация воспитательных стратегий семей, в которых растут дети с ограниченными возможностями:

·гиперопекающая - потребность в контроле, чувство вины, уход от решения личных проблем, подавление родителями самостоятельности ребёнка, пренебрежение собственными потребностями, ограничение социальных связей;

·пренебрегающая - внутреннее отрицание болезни;

·поощряющая - все негативные действия ребёнка поощряются и оправдываются болезнью, характеризуются положительной "Я"-концепцией родителей, уверенностью в правоте собственных действий, отстаиванием интересов ребёнка (3, с. 95-96).

Предложим собственную интегративно-составляющую объективно-гуманистическую концепцию: принятие ситуации как объективной данности; запрет на оправдание тех негативных "проявлений", которые ребёнок может научиться контролировать; определение действий по возможной реабилитации с учётом интересов ребёнка и собственных возможностей в целях развития самостоятельности ребёнка и его социальной адаптации.

В реализации этой концепции большую роль играет желание переломить ситуацию, не сломаться, получить информацию о характере заболевания, средствах и методах восстановления здоровья ребёнка. Находясь вместе с ребёнком в лечебных стационарах, родители получают возможность общаться с теми, кто оказался в подобной ситуации или имеет опыт реабилитационной работы с больными детьми. Это реабилитирует и самих родителей, помогает им обрести "точку опоры" в своих действиях. Но, выйдя за пределы стационара, семья зачастую сталкивается с равнодушием, непониманием окружающих, проявлениями нездорового любопытства и недовольства теми, кто "наплодил инвалидов"… Умению выработать в себе определённую защиту, не позволяющую разрушить собственный внутренний мир, позитивную позицию в восприятии окружающего, не озлобиться друг на друга и на ребёнка, как видимого виновника всех несчастий, - всему этому предстоит учиться очень долго, практически, всю жизнь.

Как известно, семья представляет собой самый мягкий тип социального воздействия на личность ребёнка. Но зачастую именно членам семьи приходится проявлять определённую жёсткость в воспитании, связанную с необходимостью проведения реабилитационных мероприятий. Долгие годы заниматься с глухим ребёнком по методике Э.И. Леонгард, чтобы услышать потом его первые слова. Проводить с ребёнком, страдающим детским церебральным параличом, ежедневные многочасовые физические занятия и массажи, - через боль в сведённых мышцах, через крики и слёзы, успокаивать, убеждать, превращая задания в игру, увлекательные спортивные состязания с самим собой… Наградой будут его первые самостоятельные шаги. Появится возможность обучать этих детей в "обычной" школе с другими, "обычными", детьми, дать им полноценное профессиональное образование, обеспечить их будущее, в котором самих родителей когда-то не станет.

В отношении семейного воспитания детей с недостатками физического развития можно отметить и определённый парадокс. Такие дети удостаиваются гораздо большего внимания взрослых, чем их здоровые сверстники, и зачастую производят впечатление более разумных, рассудительных. Отвлекая их от проблем, связанных с болевыми последствиями реабилитационных действий, всячески их развивая, обучая поведению в жизненных ситуациях, взрослые чаще разговаривают с ними, интересуются состоянием их души, занимаются воспитанием палитры чувств. Из этих детей потом вырастают развитые гуманитарии, в школах и вузах сверстники перестают обращать внимание на их физические недостатки, потому что видят в них людей, достойных уважения.

Но это будет только в том случае, если родители (или хотя бы один из них) не позволят себе поддаться искушению "отстранения". Если будут работать над собой и над ребёнком, учить и учиться, внемля советам доктора Леви: "…ребёнок требует нескончаемого терпения и безграничной проникновенности. Если ваш таков, не питайте иллюзий: ему будет трудно и с ним трудно. Но и не отчаивайтесь, не считайте, что ему и вам только "не повезло", и не усматривайте в его поведении проявления одной лишь болезни… иная болезнь лучше иного здоровья, и никто никогда не исчерпывается болезнью" (6, с. 84).

Мой младший сын впервые начал самостоятельно ходить в возрасте 6 лет и в тот же период подарил мне на день рождения своё первое стихотворение:

Земля вращается вокруг Души,

Душа вращается вокруг Земли…

А люди стоят с протянутой рукой, -

Надеются на медную монету…

Ты зря надеешься, о, мальчик мой,

Что Душа тебе вернёт покой…

Литература

1. Гадирова Н.Г. Реабилитация детей с ограниченными возможностями физического здоровья в социокультурной среде Германии: Дис. канд. пед. наук: 13.00.05 / Н.Г. Гадирова. - М., 2002. - 243 с.

Демиденко Э.С. Философское осмысление здоровья человека в техногенном мире / Э.С. Демиденко // Философия здоровья / Российская Академия Наук, Ин-т философии; редкол.: А.Т. Шаталов (отв. ред.) [и др.]. - М., 2001. - С. 175-195.

Лукомская И.Л. Социокультурная интеграция специалистов и родителей в реабилитации детей с ограниченными возможностями: Дис. канд. пед. наук: 13.00.05 / И.Л. Лукомская. - М.,2004. - 188 с.

Холостова Е.И. Социальная работа с инвалидами: учеб. пособие / Е.И. Холостова. - М.: Издательско-торговая корпорация "Дашков и К", 2006. - 240 с.

Холостова Е.И. Социальная работа: учебное пособие / Е.И. Холостова. - М.: Издательско-торговая корпорация "Дашков и К", 2004. - 692 с.

Яцунова О.А. Не такая, как все / О.А. Яцунова. - М.: Знание, 1991. - 192 с.

ПРОБЛЕМЫ СЕМЕЙ, ИМЕЮЩИХ ДЕТЕЙ С ОГРАНИЧЕННЫМИ ВОЗМОЖНОСТЯМИ

М.А.Болдина

В статье раскрывается понятие «инвалид», выделяются группы семей, имеющих ребенка с ограниченными возможностями здоровья, их проблемы социальной защиты. Представлен опыт работы г. Химки Московской области.

Понятие «инвалид» в переводе означает больной, неполноценный, нетрудоспособный, беспомощный. Федеральный закон РФ «О социальной защите инвалидов в РФ» от 24 ноября 1995 г. № 181 дает следующее определение: «Инвалид - лицо, которое имеет нарушение здоровья со стойким расстройством функций организма, обусловленное заболеванием, последствием травм или дефектами, приводящее к ограничению жизнедеятельности и вызывающее необходимость его социальной защиты». Согласно приказа Минздрава РФ от 4 июля 1991 г. № 117 «О порядке выдачи медицинского заключения на детей-инвалидов» к детям-инвалидам относятся дети, имеющие «...значительные ограничения жизнедеятельности, приводящие к социальной дезадаптации, вследствие нарушения развития и роста ребенка, его способности к самообслуживанию, передвижению, ориентации, контролю за своим поведением, обучению, общению, игровой и трудовой деятельности в будущем» .

В настоящее время постепенно утверждается понятие, что инвалид - человек, имеющий определенные ограничения своих возможностей, который может достаточно активно участвовать во всех сферах социальной деятельности, должен имеет равные права и возможности с остальными членами общества. Этому способствует введение понятия «человек с ограниченными возможностями». Во всем мире возрастает общественное движение людей с ограниченными возможностями на защиту своих прав на свободу выбора, самоопределение и открытый доступ к участию во всех сферах жизни общества.

Нарушение способности осуществлять ту или иную деятельность может быть от рождения или приобретено позже, может быть временным или постоянным. Проблема детской инвалидности является актуальной во всем мире. По данным ВОЗ, инвалиды составляют 10 % населения земного шара, из них 120 миллионов - дети и подростки. Инвалиды детства в РФ составляют более 12 % от общего числа всех инвалидов. В структуре

детской инвалидности преобладают более 60% умственная отсталость, заболевания нервной системы. У каждого десятого инвалида отмечается полная или частичная неспособность к самостоятельной деятельности, тяжесть расстройств и ограничение социальных функций .

Семьи, имеющие детей с ограниченными возможностями, представляют одну из наиболее уязвимых групп населения, их можно дифференцировать на четыре группы. Первая группа - родители с выраженным расширением сферы родительских чувств. Характерный стиль воспитания - гиперопека, характеризующийся сверхзаботливым отношением к ребенку, мелочной регламентацией образа жизни семьи в зависимости от самочувствия ребенка, ограничением социальных контактов. Такой стиль семейного воспитания характерен для большинства семей мате-рей-одиночек. Этот стиль семейного воспитания оказывает негативное влияние на формирование личности ребенка, что проявляется в эгоцентризме, повышенной зависимости, отсутствии активности, снижении самооценки ребенка.

Вторая группа - семьи, характеризующиеся стилем холодного общения, снижением эмоциональных контактов родителей с ребенком. Родители фиксируют излишнее внимание на лечении ребенка, пытаясь компенсировать собственный психический дискомфорт за счет эмоционального отвержения ребенка. Данный стиль общения в семье ведет к формированию в личности ребенка эмоциональной неустойчивости, высокой тревожности, порождает комплекс неполноценности, неуверенность в своих силах.

Третью группу семей характеризует стиль сотрудничества. В этих семьях отмечается устойчивый познавательный интерес родителей к организации социальнопедагогического процесса, содружество и диалог в выборе целей и программ совместной с ребенком деятельности, поощрение детской самостоятельности, поддержка и сочувствие при неудачах. Такой стиль семейного воспитания способствует развитию у

ребенка чувства защищенности, уверенности в себе, потребности в активном установлении межличностных отношений.

Четвертая группа семей характеризуется репрессивным стилем семейного общения, установкой на лидирующую позицию, чаще отцовскую. Данный стиль проявляется в пессимистическом взгляде на будущее ребенка, ограничении его прав, в жестких родительских предписаниях, неисполнение которых наказывается. При таком стиле воспитания у детей отмечается агрессивное поведение, плаксивость, раздражительность, повышенная возбудимость, осложняющие их психическое и физическое состояние.

В семьях, имеющих детей с ограниченными возможностями, очень высок процент разводов, общение отцов с бывшей семьей ограничивается лишь оказанием материальной помощи, мать несет всю тяжесть заботы о ребенке и обеспечивает все необходимые мероприятия по его лечению, обучению и реабилитации .

Рождение ребенка-инвалида или «приобретение» инвалидности по целому ряду факторов и причин нарушает весь обычный ход жизни семьи, вызывает у родителей стрессовое состояние. Исследователи Т.Г. Богданова и Н.В. Мезурова приводят описание фаз психического осознания факта рождения ребенка с ограниченными возможностями.

Первая фаза характеризуется состоянием растерянности, порой страха. Родители испытывают чувство неполноценности, беспомощности, тревоги за судьбу больного ребенка. В это время закладываются предпосылки для установления своеобразной социально-эмоциональной связи между родителями и ребенком, имеющим нарушения в развитии.

Вторая фаза - состояние шока, которое трансформируется в негативизм и отрицание поставленного диагноза. Крайней формой негативизма становится отказ от обследования ребенка и проведения каких-либо коррекционных мероприятий. Одни родители многократно обращаются в различные научные и лечебные центры с целью отменить неверный, с их точки зрения, диагноз, другие становятся неоправданными оптимистами в отношении возможности излечения.

Третью фазу характеризует состояние родителей, которые начинают принимать

диагноз и понимать его смысл, погружаются в глубокую депрессию.

Четвертая фаза - полное приятие диагноза, психологическая адаптация, когда родители в состоянии правильно оценить ситуацию. Многие родители ее не достигают, зачастую отстраняясь от конструктивного сотрудничества со специалистами .

Семья, ближайшее окружение ребенка с ограниченными возможностями - главное звено в системе его воспитания, социализации, удовлетворения потребностей, обучения, профориентации. Проблемы семей с появлением ребенка с ограниченными возможностями увеличиваются.

На первое место выдвигаются материально-бытовые, финансовые, жилищные проблемы. В таких семьях возникают порой непреодолимые задачи, связанные с приобретением продуктов питания, одежды, обуви, самой простой мебели, предметов бытовой техники. Жилье обычно не приспособлено для ребенка-инвалида - отсутствуют отдельная комната или специальные приспособления для ребенка. Услуги для ребенка с ограниченными возможностями в таких семьях преимущественно платные. Все это требует больших денежных средств, а основная часть семей располагает весьма скромным достатком, который складывается из заработной платы мужа и социальной пенсии ребенка по инвалидности. Мать в этих семьях лишена возможности полноценно работать .

На втором месте находятся проблемы обучения и реабилитации ребенка средствами образования. Большинство детей обучаются в специализированных образовательных учреждениях интернатного типа. При такой форме обучения дети в течение как минимум пяти дней в неделю оторваны от семьи. Дети с тяжелой степенью инвалидности находятся за пределами образовательного пространства и направляются в интернатные системы социального обеспечения. В результате происходит отчуждение семьи от активного процесса воспитания, что сказывается на изолированности семейной системы от нужд и проблем ребенка.

Наиболее распространенной формой обучения и реабилитации детей-инвалидов являются реабилитационные центры, где реализуются индивидуальные реабилитационные программы детей средствами образования. В последние годы образовательные

возможности для детей-инвалидов расширены за счет открытия учреждений нового типа. Эти учреждения работают как центры дневного пребывания для детей, имеющих различные проблемы в развитии и социализации.

Для детей с серьезными заболеваниями предусмотрена форма надомного обучения, но здесь появляются проблемы изоляции от сверстников, выключения из сферы полноценных взаимоотношений с социумом. Для детей с множественными нарушениями развития предусмотрено пребывание в условиях психоневрологических домов-интернатов. Согласие семьи на помещение ребенка в дом-интернат связано со стрессовыми переживаниями. Если же семья принимает решение оставить ребенка дома, то для всех ее членов наступает длительный сложный период, связанный с постоянным преодолением трудностей неприятия ребенка обществом. В данном случае необходимым является снабжение семьи полноценной информацией о всех видах реабилитационных услуг и координация деятельности социальных служб, учреждений и специалистов.

Третье место в ряду проблем занимает получение полноценной медицинской помощи и социально-бытового обслуживания. Медико-социальная реабилитация детей с ограниченными возможностями должна быть ранней, этапной, длительной, комплексной, включать медицинские, психолого-педаго-гические, профессиональные, социально-бытовые, правовые и другие программы с учетом индивидуального подхода к каждому ребенку. Главное - научить ребенка двигательным и социальным навыкам, чтобы в последующем он смог получить образование и самостоятельно работать. Большой проблемой является низкий уровень информированности семей о деятельности реабилитационных, образовательных учреждений для детей-инвалидов, а также о работе социальных служб. Очень низка и правовая самостоятельность семьи, родители плохо ориентируются в быстро меняющемся законодательстве, не знают, на какие льготы они могут рассчитывать .

На четвертое место выдвигаются психологические проблемы. Психологический климат в семье зависит от межличностных отношений, морально-психологических ресурсов родителей и родственников, а также от материальных и жилищных условий се-

мьи, что определяет условия воспитания, обучения и медико-социальную реабилитацию. Появление в семье ребенка с ограниченными возможностями - всегда тяжелый психологический стресс для всех членов семьи. Часто семейные отношения ослабевают, постоянная тревога за больного ребенка, чувство растерянности, подавленности являются причиной распада семьи, и лишь в небольшом проценте случаев семья сплачивается.

Наличие ребенка-инвалида отрицательно влияет на других детей в семье. Им меньше уделяется внимания, уменьшаются возможности для культурного досуга, они хуже учатся, чаще болеют из-за недосмотра родителей. Психологическая напряженность в таких семьях поддерживается психологическим угнетением детей из-за негативного отношения окружающих к их семье, они редко общаются с детьми из других семей. Окружающие часто уклоняются от общения, и дети с ограниченными возможностями практически не имеют возможности полноценных социальных контактов, достаточного круга общения, особенно со здоровыми сверстниками. Обдумывая вопросы планирования семьи, лишь немногие родители решаются родить повторно после рождения ребенка с ограниченными возможностями.

Общество не всегда правильно понимает проблемы таких семей, и лишь небольшой их процент ощущает поддержку окружающих. В связи с этим родители не берут детей с ограниченными возможностями в театр, кино, зрелищные мероприятия и т. д., тем самым обрекая их с рождения на полную изоляцию от общества. В последнее время родители с аналогичными проблемами налаживают между собой контакты, объединяясь в группы взаимопомощи .

Решающую роль в области защиты прав и интересов семей, имеющих детей с ограниченными возможностям, играет государственная экономическая и социальная политика, в основе лежат положения, определяющие основные приоритеты помощи:

Денежные выплаты в связи с рождением, содержанием и воспитанием детей;

Многопрофильные льготы семьям с детьми-инвалидами;

Бесплатные выдачи семье и детям лекарств, технических приспособлений и др.;

Социальное обслуживание семей.

Социальная защита семей, имеющих де-тей-инвалидов, имеет в своей основе соответствующую нормативно-правовую базу. Закон дифференцирует льготы, предоставляемые ре-бенку-инвалиду и его семье, т. е. всем совместно проживающим членам семьи. Дополнительные льготы родителям предоставляются законом для того, чтобы обеспечить им возможность максимально полноценного ухода за ребенком-инвалидом. Социальная защита семьи, имеющей ребенка-инвалида, ориентирована не только на решение е конкретных проблем, но и, прежде всего, на укрепление и развитие ее собственного потенциала. В этом процессе особенно значимой становится роль социальных служб, специалистов, работающих в данных учреждениях, которые должны не только помогать семье преодолевать ежедневные трудности, но и обучать членов семьи способам самопомощи и взаимопомощи, помогать им строить свой жизненный сценарий в соответствии с максимально высоким уровнем качества жизни .

По единодушному мнению специалистов, данный процесс необходимо начинать с семьи, т. к. роль семьи в реабилитации детей-инвалидов просто трудно переоценить. Участие членов семьи, особенно матери, оказывается определяющим в результатах реабилитации. Но при этом значение семьи может быть не только положительным, но и отрицательным. Вот почему в лечебно-профилактических учреждениях, где проводится лечение и другие реабилитационные мероприятия, организована работа с членами семей детей-инвалидов. Родители должны быть подготовлены к осуществлению реабилитации детей-инвалидов в домашних условиях. Роль социального работника в этих случаях чрезвычайно велика, т. к. именно от него ждут совета, помощи. Отсутствие веры родителей в успех реабилитации оказывает негативное влияние на образ жизни ребенка-инвалида, а вера в успех формирует положительный психологический климат, социально-экономическую активность родителей и т. д., что, в свою очередь, способствует адаптации, успешности обучения и всему процессу интеграции ребенка-инвалида в общество.

Характер реабилитационной работы с ребенком-инвалидом в семье определяется особенностью заболевания. Реабилитация инвалидов вследствие заболеваний, приво-

дящих к умственной отсталости, требует систематических, многолетних занятий с целью обучения навыкам самообслуживания и гигиены, в школьном возрасте и далее - дополнительных занятий по овладению школьной программой, профессиональными навыками. Инвалидам с детства вследствие патологии, приведшей к отклонениям в физическом развитии, требуются более длительные тренировки, лечебный массаж, овладение техническими средствами для тренировки пораженных и компенсирующих органов. Таким детям без помощи родителей никак не обойтись. Поэтому для проведения указанной работы родители детей-инвалидов должны иметь определенные навыки, необходимые знания, время и средства.

В течение длительного времени в нашем обществе доминировала установка на воспитание и образование детей с ограниченными возможностями только в рамках государственной системы специальных школ и учреждений интернатного типа. В 90-е годы ситуация стала меняться. Сегодня перед родителями также встает дилемма: воспитывать ре-бенка-инвалида в семье или поместить его в интернат. Из-за материальных трудностей семья вынуждена порой определить ребенка в учреждение интернатного типа, но сегодня немало семей этого не делает.

В последние годы проблемы семей, имеющих детей с ограниченными возможностями, решаются на государственном уровне. Это социальная реабилитация, включение больных детей и их родителей в общественную жизнь. Эти функции, в частности, возложены на реабилитационные центры для детей с ограниченными возможностями. Перед такими центрами стоят задачи: по возможности выделить все отрицательное и положительное, что несет в себе традиционное воспитание в семье, а также в детских учреждениях системы социальной защиты, и на основе этого создать собственную программу реабилитации и адаптации семьи, имеющей ребенка-инвалида.

Центры реабилитации очень тесно сотрудничают как с семьей, так и с общественными учреждениями. Ведь воспитание аномального ребенка требует значительной пси-холого-педагогической поддержки семьи. Даже при самых благоприятных условиях большую часть своей жизни ребенок с ограниченными возможностями проводит дома и

вырастает инфантильным, не знающим жизни, не умеющим переносить трудности и общаться с незнакомыми людьми.

Еще более тяжелые последствия вызывает воспитание ребенка раннего возраста в детском учреждении. Отсутствие материнской любви и тепла приводит к социальнопсихологической депривации, что проявляется в сужении круга неформального общения, узости интересов, замкнутости, неумении построить правильные отношения с другими людьми, агрессивности, а подчас ведет к психическим нарушениям. Самая трудно поддающаяся коррекции черта личности таких детей - подорванность доверия к окружающему миру.

Все проведенные исследования свидетельствуют, что члены семьи, в которой воспитывается ребенок-инвалид, имеют личностные нарушения. Часть матерей и отцов самостоятельно справиться со своей трагедией не могут, их отношение к аномальному ребенку неадекватно, искажено, нередко формируются неправильные установки и чувства. Такая семья нуждается в социальной работе, направленной не только на самого ребенка, но и на всю семью в целом.

В настоящее время разрабатываются не только государственные, но и региональные программы помощи семьям, имеющим детей с ограниченными возможностями, в которых предусматриваются меры по обучению и инструктажу родителей, методам реабилитации по всем аспектам, материальному обеспечению этих мер, социально-педагогическому патронажу семьи и другие. Можно отметить успешно функционирующие реабилитационные центры и другие социальные службы семьи в Москве и Московской области, Санкт-Петербурге, Барнауле, Саратове, Перми и др.

Очень интересным представляется опыт реализации различных видов социальной помощи семьям, имеющим детей-инвалидов, который имеется в Реабилитационном центре детей с ограниченными возможностями города Химки Московской области. Работа Центра осуществляется по трем основным направлениям.

1. В Центре работает Родительская школа, на занятиях которой специалисты различных областей (педагоги, психологи, врачи, социальные работники, юристы и др.) проводят беседы по вопросам лечения, воспитания

и обучения детей-инвалидов, разбирают различные беседы, помогают в их решении. В первую очередь родителей выводят из состояния стресса, в котором они пребывают с момента рождения больного ребенка. Далее их обучают нормам поведения, дают знания из области психологии и поведения детей-инвалидов, разбираются возможные конфликтные ситуации и возможности их разрешения.

2. Очень важным работникам химкинского реабилитационного Центра представляется и другое направление работы - реабилитация матерей. Ведь как при тяжелой, так и при легкой форме инвалидности ребенка на протяжении всей жизни он психологически и физически зависит от матери. Для мам создан женский клуб. В его программе - аэробика, посещение психолога, массажиста, сауны, театров и экскурсий. Поверив педагогам, психологам и социальным работникам Центра, матери начинают лучше решать в семье как насущные проблемы своих детей, так и свои собственные.

3. Следующее направление - социальнокультурная деятельность в форме клубной работы. Когда все мысли и дела матери и отца направлены на больного ребенка, круг их интересов сужается, идет постепенное отстранение от родственников, друзей, т. е. социальная изоляция. Совместные поездки в монастыри, музеи, картинные галереи, театры, отдых в лесу или на реке способствуют прорыву из социальной изоляции, в которой находится семья больного ребенка.

Всяческого внимания заслуживает опыт работы Саратовского областного реабилитационного центра для детей и подростков с ограниченными возможностями.

Работу данного Центра сегодня отличает системный подход к процессу реабилитации, когда во главу угла ставится взаимодействие социальной, медицинской, психологической, социокультурной, коррекционно-

педагогической помощи. Реабилитация проводится с учетом различных потребностей и возможностей детей-инвалидов, поступающих в Центр не с одной, а несколькими патологиями, например, сочетание патологий центральной нервной системы с задержкой психомоторного развития, а также наличием бронхолегочных заболеваний.

Спектр реабилитационных услуг, предоставляемых Центром, весьма широк. Это

социальное обслуживание на дому, включая медико-социальный патронаж, психологическая и педагогическая поддержка, обслуживание детей в отделении дневного пребывания с использованием комплекса реабилитационных мероприятий; стационарное обслуживание с определением конкретных сроков пребывания ребенка в Центре; амбулаторное обслуживание семей с детьми с получением консультаций специалистов.

Медицинская реабилитация включает в себя консультации, проведение курсов массажа, ЛФК, физиотерапию, рефлексотерапию, медикаментозное лечение и др.; социальная реабилитация включает в себя работу с семьями, где воспитываются дети, социальный патронаж, организацию юридических консультаций, лектория для родителей, досуга детей, работу летнего реабилитационного лагеря, проведение оздоровительных, спортивных занятий. Изыскиваются возможности и для дополнительной материальной помощи

Новогодние подарки, приобретение продуктов, одежды и обуви, канцтоваров.

Разнообразны виды психологической реабилитации (консультирование, индивидуальный психотерапевтический прием, групповой и индивидуальный психотренинг, психокоррекция невротических расстройств и задержки психического развития, семейная психокоррекция, психопрофилактика).

Коррекционно-педагогическая реабилитация, проводимая Центром, включает в себя консультирование родителей по вопросам воспитания и обучения, т. к. у родителей де-тей-инвалидов существует стойкий стереотип по поводу исключительной эффективности одного медикаментозного лечения. Работает психолого-медико-педагогический консилиум, проводятся занятия с детьми как в Центре, так и на дому.

Обязательной является и профессиональная реабилитационная - работа различных кружков, компьютерное развивающее обучение, формирование базы данных о специальных учреждениях, консультации по направлению в учебные заведения, работа со службой занятости. Для детей-инвалидов крайне важно меньше ощущать свои в чем-то ограниченные, чем у сверстников, возможности. Этому способствует работа оздоровительных секций на стадионе, провидение спортивно-культурных мероприятий. Что касается социокультурной реабилитации, то

она проводится действующим клубом, кружками. Помогают в этом деле регулярные экскурсии, культурно-массовые мероприятия с участием детей и их родителей, посещение театров, музеев.

Комплексная реабилитация детей-инва-лидов требует четкой координации учреждений, занимающихся проблемами нетипичных детей. Центр установил связи со специализированными детскими дошкольными учреждениями, школами, вузами города (Техническим университетом, Педагогическим институтом, Поволжской академией госслужбы, научно-исследовательскими учреждениями, Службой занятости, Всероссийским обществом инвалидов, Управлением образования г. Саратова, Управлением социальной защиты и многими другими).

Представляется также интересной и работа Центра социальной помощи семье и детям «Первомайский» города Красноярска. Помощь семьям, имеющим детей-инвалидов, -одно из основных направлений деятельности Центра. С этой целью в Центре развивающей студией «Улыбка» реализуется проект «Содружество». Целью проекта является привлечение широкого круга детей-инвалидов и их родителей к активному равноправному участию в общественной жизни. На первом этапе реализации проекта отводится занятиям, направленным на реабилитацию больных детей посредствам музыки, изобразительного искусства, развивающих игр, занятий по социально бытовой ориентации, досуговых мероприятий и др. Второй этап посвящен обеспечению интеграции детей-инвалидов в общество посредством организации совместных мероприятий здоровых и больных детей. В Центре также ведется консультативная, просветительная и образовательная работа с родителями.

В последние время неплохое дополнение государственным социальным учреждениям составляют общественные организации, различные благотворительные фонды, работа которых направлена на социальную поддержку детей и подростков, инвалидов, стариков и молодежи и т. д. Например, в городе Новочеркасске в составе общественной организации Союза «Женщины Дома» функционирует Благотворительный фонд «Помогите детям!» и Общество социальной защиты детей-инвалидов «Буратино». Благотворительная деятельность Фонда преимущественно

направлена на детей, страдающих онкологическими, гематологическими и другими формами тяжелых заболеваний. В программах Фонда - бесплатные курсы медицинской реабилитации, летний отдых детей-инвалидов в центре психологической реабилитации (г. Москва) и на базах реки Дон. Проводятся новогодние мероприятия, в том числе поздравления на дому тяжелобольных детей, посещение цирка и театров, миниконцертов в областном онкоцентре, в Доме ребенка.

Общество социальной защиты детей-инвалидов «Буратино» было образовано самими родителями больных детей. Члены этой организации занимаются оздоровлением детей летом и зимой. Родители вместе с детьми регулярно получают лечение по льготным и бесплатным путевкам в санаториях. Регулярно организуются совместные поездки в зоопарк, цирк, театр, дельфинарий г. Ростове-на-Дону.

Опыт работы различных учреждений социальной защиты населения по оказанию помощи семьям, имеющим детей с ограниченными возможностями, показывает, что решение данной проблемы должно одновременно идти по многим направлениям. Целесообразным представляется целенаправленная политика государства в области проблематики детской инвалидности, т. е. комплекса мер, направленных на ее снижение за счет повышения качества оказания медицинской помощи беременным женщинам, новорожденным, расширение сети медикогенетических учреждений. Необходимо и в дальнейшем развивать сеть реабилитационных центров, коррекционных учреждений,

учебных и воспитательных учреждений, которые уже неплохо зарекомендовали себя в работе по социальной адаптации и реабилитации семей, имеющих детей-инвалидов. А различные общественные организации и благотворительные фонды, недавно начавшие активную работу на рынке социальных услуг, могут заполнить недостающие ниши и исправить недоработки, имеющиеся в работе госучреждений .

Сегодня назрела необходимость совершенствования системы экономической помощи семьям, имеющим детей с ограниченными возможностями. Одним из актуальных направлений является совершенствование содержания и форм работы учреждений социального обслуживания, повышение эффективности помощи семьям, имеющим детей с ограниченными возможностями. И, наконец, в обществе необходимо воспитать стремление морально поддерживать семьи, имеющие ребенка-инвалида, уметь понимать их про____________ блемы.

1. Аксенова Л.И. Социальная педагогика в специальном образовании. М.: Издат. центр «Академия», 2001.

2. Гарашкина Н.В., Болдина М.А. Теория и практика социально-педагогической работы с семьей. Тамбов: Изд-во ТГУ им. Г.Р. Державина, 2003.

3. Зубкова Т.С., Тимошина Н.В. Организация и содержание работы по социальной защите женщин, детей и семьи. М.: Издат. центр «Академия», 2003.

Семья с ребёнком-инвалидом - это семья с особым статусом, особенности и проблемы которой определяются не только личностными особенностями всех её членов и характером взаимоотношений между ними, но и большей занятостью решением проблем ребенка, закрытостью семьи для внешнего мира, дефицитом общения, частым отсутствием работ у матери, но главное - специфическим положением в семье ребёнка-инвалида, которое обусловлено его болезнью.

Семья для ребёнка, как известно, является наименее ограничивающим, наиболее мягким типом социального окружения. Однако ситуация, когда в семье есть ребёнок-инвалид, может повлиять на создание более жёсткого окружения, необходимого членам семьи для выполнения своих функций. Более того, вполне вероятно, что присутствие ребёнка с нарушениями развития, вместе с другими факторами, может изменить самоопределение семьи, сократить возможности для заработка, отдыха, социальной активности. К сожалению, в настоящее время поддержка семьи с ребенком-инвалидом со стороны общества недостаточна для сохранения самой семьи - главной опоры детей .

В жизни детей с ограниченными возможностями и в семьях, в которых они воспитываются, возникает много трудностей и проблем.

• 1. Проблемы социально-медицинского и амбулаторного обслуживания.
• 2. Материально - бытовые и жилищные проблемы.
• 3. Финансовые проблемы.
• 4. Психолого-педагогические проблемы.
• 5. Проблемы психологического климата в семье и взаимоотношений.
• 6. Проблема профессиональной подготовки детей-инвалидов.
• 7. Проблема организации безбарьерной среды.
• 8. Проблема достаточного правового обеспечения.
• 9. Проблема информационного обеспечения социальной поддержки семей с детьми-инвалидами.
• 10. Проблема оказания комплексной социальной поддержки семьям с детьми-инвалидами.

Медико-социальная помощь в нашей стране резко ухудшилась в связи с изменением социально-экономической обстановки. Нет достоверного специального учета детей с ограниченными возможностями ни в государственных органах социального обеспечения, ни в обществе инвалидов. Отсутствует координация в деятельности различных организаций, связанных с медико-социальным обеспечением таких семей. Недостаточна информационная работа по пропаганде целей, задач, льгот, законодательств, касающихся медико-социальной реабилитации .

Вся социальная работа ориентирована на ребенка и не учитывает особенности семей, а участие семьи в медико-социальной работе является решающим наряду со специализированным лечением.

Особенно низка амбулаторная медицинская помощь. Она оказывается преимущественно при острых заболеваниях и неудовлетворительной профильной по случаю инвалидности. На низком уровне находится осмотр детей узкими специалистами, массаж, лечебная физкультура, физиолечение, диетолог не решает вопросы питания при тяжелых формах диабета, почечных заболеваниях. Недостаточна обеспеченность медицинскими препаратами, тренажерами, инвалидными колясками, слуховыми аппаратами, протезами, ортопедической обувью.

Услуги для ребенка с ограниченными возможностями в таких семьях преимущественно платные (лечение, дорогостоящие лекарства, медицинские процедуры, массаж, путевки санаторного типа, необходимые приспособления и аппараты, обучение, оперативные вмешательства, ортопедическая обувь, очки, слуховые аппараты, инвалидные кресла, кровати и т.д.). Все это требует больших денежных средств, а доход в этих семьях складывается из заработка отца и пособия на ребенка по инвалидности.

Остаются нерешенными многие социально-медицинские, психолого-педагогические проблемы, в том числе неудовлетворительное оснащение медицинских учреждений современной диагностической аппаратурой, недостаточно развитой сетью учреждений восстановительного лечения, "слабыми" службами медико-психолого-социальной работы и медико-социальной экспертизы детей-инвалидов; сложностью в получении профессии и трудоустройстве, отсутствием массового производства технических средств для обучения, передвижения, бытового самообслуживания в детских интернатах и домашней обстановке .

Жилье обычно не приспособлено для ребенка-инвалида, каждая 3-я семья имеет около 6м 2 полезной площади на одного члена семьи, редко - отдельная комната или специальные приспособления для ребенка. В таких семьях возникают проблемы, связанные с приобретением продуктов питания, одежды и обуви, самой простой мебели, предметов бытовой техники: холодильника, телевизора. Семьи не имеют крайне необходимого для ухода за ребенком: транспорта, дач, садовых участков, телефона.

Отец в семье с больным ребенком - единственный добытчик. Имея специальность, образование, он из-за необходимости большего заработка становится рабочим, ищет вторичные заработки и практически не имеет времени заниматься ребенком.

Количество разводов в семьях, воспитывающих детей-инвалидов намного выше - отцы чаще не в состоянии выдерживать постоянные трудности и уходят из семьи.

Обдумывая вопросы планирования семьи, лишь немногие родители решаются родить повторно после рождения ребенка с ограниченными возможностями. .

Проводимые в России государственные меры демографической политики, помощи семьям с детьми, в том числе с детьми-инвалидами носят разрозненный, малоэффективный характер и не учитывают семей в комплексе.

Лечение, уход, обучение и реабилитация детей происходят при непосредственном участии родственников и предполагают большие затраты времени. В каждой второй семье неоплачиваемый труд матерей по уходу за детьми-инвалидами эквивалентен по времени средней продолжительности рабочего дня (от 5-ти до 10 часов). Особую роль в вынужденном высвобождении матерей детей-инвалидов из сферы оплачиваемой занятости играет отсутствие механизмов исполнения законодательных норм, регулирующих права работников с детьми-инвалидами.

Трудовыми льготами (неполным рабочим днем с сохранением рабочего места, гибким режимом работы, частым использованием больничного листа по уходу или отпуска без сохранения заработной платы), пользуются менее 15% работников.

Ограничения по предоставлению этих льгот возникают, когда они осложняют производственный процесс, организацию производства, ведут к потере прибыли предприятия. Переходу матерей детей-инвалидов в статус домохозяек способствует и отсутствие специальных программ, которые бы обеспечивали переквалификацию родителей, позволяли им пользовать надомный труд, организовывали оплачиваемую занятость, предполагающую совмещение работы с уходом за детьми-инвалидами. Неработающие родители, осуществляющие уход за детьми, сегодня фактически не имеют компенсаций за свой труд (вряд ли можно считать реальной компенсацией установленную законодательно выплату в размере 60% от минимального размера оплаты труда, покрывающую лишь одну десятую часть первоочередных потребностей человека) .

В отсутствие адекватной социальной поддержки неработающим родителям со стороны государства увеличивается иждивенческая нагрузка в семьях, в особенно тяжелом положении оказываются неполные семьи. В этой связи сохранение занятости родителей детей-инвалидов (в равной степени мужчин и женщин), поддержание их экономической активности могло бы стать важным ресурсом и условием преодоления бедности семей с детьми-инвалидами, их успешной социально-экономической адаптации.

Уход за ребенком занимает все время матери. Поэтому уход за ребенком ложится на мать, которая, сделав выбор в пользу больного ребенка, оказывается в полной зависимости от больниц, санаториев, от частых обострений недугов. Себя она отодвигает на столь дальний план, что оказывается за бортом жизни. Если бесперспективны лечение и реабилитация, то постоянная тревога, психоэмоциональное напряжение могут привести мать к раздражению, состоянию депрессии. Часто матери в уходе помогают старшие дети, редко бабушки, другие родственники. Более тяжелая ситуация, если в семье двое детей с ограниченными возможностями.

Наличие ребенка-инвалида отрицательно влияет на других детей в семье. Им меньше уделяется внимания, уменьшаются возможности для культурного досуга, они хуже учатся, чаще болеют из-за недосмотра родителей. Психологическая напряженность в таких семьях поддерживается психологическим угнетением детей из-за негативного отношения окружающих к их семье; они редко общаются с детьми из других семей. Не все дети в состоянии правильно оценить и понять внимание родителей к больному ребенку, их постоянную усталость в обстановке угнетенного, постоянно тревожного семейного климата .

Нередко такая семья испытывает отрицательное отношение со стороны окружающих, особенно соседей, которых раздражают некомфортные условия существования рядом (нарушение спокойствия, тишины, особенно, если ребенок-инвалид с задержкой умственного развития или его поведение негативно влияет на здоровье детского окружения).

Окружающие часто уклоняются от общения и дети с ограниченными возможностями практически не имеют возможности полноценных социальных контактов, достаточного круга общения, особенно со здоровыми сверстниками. Общество не всегда правильно понимает проблемы таких семей, и лишь небольшой их процент ощущает поддержку окружающих.

В связи с этим родители не берут детей с ограниченными возможностями в театр, кино, зрелищные мероприятия и т.д., тем самым, обрекая их с рождения на полную изоляцию от общества. В последнее время родители с аналогичными проблемами налаживают между собой контакты.

Большинство родителей отмечают недостаток в воспитании ребенка с ограниченными возможностями, отсутствуют доступная литература, достаточная информация, медицинские и социальные работники. Почти все семьи не имеют сведений о профессиональных ограничениях, связанных с болезнью ребенка, о выборе профессии, рекомендуемой больному с такой патологией.

Дети-инвалиды, лишенные квалифицированной реабилитирующей и развивающей помощи, иногда ведут практически биологическое существование, не получая тех навыков и умений, которые помогут им хотя бы в самообслуживании, если не в трудовом самообеспечении.

Основными проблемами взаимоотношений в семье, имеющей инвалида, являются:

• * воспитание, сопровождающееся чувством обременительности родительских обязанностей;
• * заниженный уровень требовательности к ребенку, часто связанный с незнанием его потенциальных возможностей;
• * вынужденная авторитарность воспитания, обусловленная ограниченными способностями и недостаточным общением ребенка;
• * вынужденная жертвенность матери и ее постоянная потребность в опоре;
• * постоянная сдержанность в проявлении переживаний из-за своих нереализованных полностью родительских возможностей.

Все семьи, воспитывающие детей-инвалидов, характеризуются определенными признаками:

• * родители испытывают нервно-психическую и физическую нагрузку, усталость, напряжение, тревогу и неуверенность в отношении будущего ребенка (это можно обозначить как нарушение временной перспективы);
• * личностные проявления и поведение ребенка не отвечают ожиданиям родителей, и, как следствие, вызывают у них раздражение, горечь, неудовлетворенность;
• * семейные взаимоотношения нарушаются и искажаются;
• * социальный статус семьи снижается - возникающие проблемы затрагивают не только внутрисемейные взаимоотношения, но и приводят к изменениям в ее ближайшем окружении; родители стараются скрыть факт нарушения психического и физического развития у ребенка от друзей и знакомых, соответственно круг внесемейного функционирования сужается;
• * особый психологический конфликт возникает в семье как результат столкновения с общественным мнением, не всегда адекватно оценивающим усилия родителей по воспитанию и лечению такого ребенка;
• * в семьях, воспитывающих детей-инвалидов, роли, как правило, изменены .

В личности ребенка-инвалида идет постоянная борьба между социальным и биологическим. Если общество оставляет его без внимания и заботы, то он попадает под власть физических недугов, которые определяют его характер, отношения с людьми, семейное положение, уровень образования, карьеру, в общем, весь жизненный путь. Если же социум берет человека под свою опеку, то влияние инвалидности отступает на задний план.

Значительное место в жизни детей-инвалидов и семей, в которых они воспитываются, занимают проблемы получения информации. Инвалиды затруднены в получении информации как общего плана, так и имеющий непосредственное значение для них (исчерпывающие средства о своих функциональных нарушениях, о мерах государственной поддержки инвалидов, о социальных ресурсах их поддержки. Это вызвано и экономическими причинами. Например, если родители этих детей не могут купить или отремонтировать телевизионный или радиоприемник, испытывают дефицит специальных носителей информации (телепередачи с сурдопереводом, книги брайлевского шрифта, кассеты и диски для слепых и т.д.), а также имеет место неразвитость современных глобальных информационных систем (типа Интернет) в нашей стране. Задача создания и ведения банка данных по проблемам инвалидов не решена в полной мере, хоты первые шаги в этой сфере предпринимаются .

Дети-инвалиды имеют трудности с получением образования. Российская Федерация подготовила Федеральный закон "Об образовании лиц с ограниченными возможностями здоровья - специальное образование".

В законе сказано, что специальное образование - это система условий, которую создает государство для лиц, имеющих специальные образовательные потребности, с целью обеспечения их равными возможностями в получении образования посредством ликвидации физических, финансовых или психологических барьеров, которые исключают или ограничивают участие этих лиц в жизни общества; специальное образование - это дошкольное, общее и профессиональное образование, для получения которого человек нуждается в специальных индивилизирующих методах обучения и воспитания, связанных с наличием у него физического и/или психического недостатка. Специальное образование помогает детям-инвалидам развить свои психические и физические способности в целях приспособления к социальной среде, подготовки к трудовой деятельности, самообслуживанию, самообеспечению и семейной жизни. Для таких обучающихся проектируются техникумы, профессиональные учебные заведения (ПТУ), а так же учебные заведения смешенного типа - ПТУ-техникумы. Основные зоны техникумов и ПТУ: учебная, учебно-производственная, физкультурно-оздоровительная, отдыха, хозяйственная, жилая (при наличии жилых корпусов для учащихся инвалидов непосредственно на территории учебного заведения) .

Законы Российской Федерации и субъекты Российской Федерации гарантируют таким лицам обязательное обучение независимо от степени физической и/или психической недостаточности с момента ее обнаружения, при этом продолжительность начального основного общего образования устанавливается специальными образовательными стандартами и не может быть менее девяти лет. Также гарантируется бесплатность обучения; свободный доступ к образованию любого уровня; обучение с возможно минимальной изоляцией от общества.

Из-за своей патологии подростки-инвалиды с ограниченными возможностями имеют крайне узкий доступ к рабочим местам или не имеют вообще. В условиях нашей страны барьер между личностью инвалида и продуктивным трудом может обусловливаться и отсутствием трудовой мотивации с его стороны. По данным отечественных и зарубежных экспертов, трудовая деятельность доступна примерно 2/3 всех инвалидов, работает же не более 11% из них. Это вызвано не столько отсутствием специальных рабочих мест, сколько доминирующей ориентацией на получение льгот и пособий вместо труда .

К сожалению, формирование современной трудовой мотивации и трудовой этики в нашем обществе блокируется тем обстоятельством, что нередко инвалидная пенсия является более солидным источником дохода, чем заработная плата работающего, во всяком случае, она выплачивается более регулярно.

И очень часто бывает, что родители вынуждены содержать всю жизнь детей с отклонениями. Такое положение обусловлено не только ограниченностью их индивидуальных физических или интеллектуальных ресурсов, сколько неразвитым характером рынка труда для лиц с особыми нуждами. В условиях "дикой" рыночной экономики адаптация рабочих мест для таких инвалидов рассматривается работодателем как невыгодная и нежелательная. В ряде случаев инвалид абсолютно не способен к трудовой деятельности, даже самой простой. Однако в других ситуациях инвалидам предоставляются (или оказываются доступны) рабочие места, требующие низкой квалификации, предусматривающие монотонный, стереотипный труд и невысокую заработную плату. То есть при таких условиях ребенок-инвалид практически не имеет возможности самостоятельно выйти во взрослую жизнь.

Комплексный характер имеет коммуникативный барьер, который обусловлен кумуляцией действия всех вышеперечисленных ограничений, деформирующих личность человека. Расстройство общения, одна из наиболее трудных социальных проблем детей-инвалидов, является следствием внешних и физических ограничений, и эмоциональной защиты самоизоляции, и выпадение из трудового коллектива, и дефекта привычной информации. Закономерно, что восстановление нормальных для возраста и социального статуса коммуникацией является одной из наиболее наружных целей социальной реабилитации инвалида.

Важным и трудно преодолимым барьером для инвалида является пространственно-средовой. Даже в тех случаях, когда лицо с физическими ограничениями имеет средства передвижения (протез, кресло-коляска), сама организация жилой среды и транспорта не является пока дружественной к инвалиду. Недостает оборудования и приспособлений для бытовых процессов, самообслуживания, свободного передвижения. Дети с сенсорными нарушениями испытывают дефицит специальных информационных средств, извещающих о параметрах окружающей среды. Для лиц с интеллектуально-психическими ограничениями отсутствуют возможности ориентироваться в среде, безопасно передвигаться и действовать в ней .

Исходя из этого, необходимы различные подходы к определению инвалидности с детства и общего заболевания, только медицинских критериев явно недостаточно. Необходима комплексная социальная оценка.

Таким образом, развитие ребенка-инвалида в огромной степени зависит от семейного благополучия, участия родителей в его физическом и духовном становлении, правильности воспитательных воздействий. В связи с этим необходимо проводить целенаправленную работу с родителями, в первую очередь, с матерями больных детей. Эта работа должна включать обследование внутреннего состояния матерей, выявление наиболее трудных в психологическом плане моментов в жизни семей, оказание консультативной и практической помощи.

Необходимо, чтобы родители не оставались один на один со своей бедой, чтобы инвалидность ребенка не становилась только личным делом семьи. Родители детей-инвалидов должны поверить в свои силы и активно совместно решать насущные проблемы своих детей и своей семьи. Проводимые в России государственные меры демографической политики, помощи семьям с детьми, в том числе с детьми с ОВ носят разрозненный, малоэффективный характер и не учитывают семей в комплексе .

Важным представляется межведомственное взаимодействие в организации единого реабилитационного пространства для детей с ограниченными возможностями, объединение усилий органов управления здравоохранением, комитетов по вопросам семьи, матерей и детей, ученых ведущих научных медицинских учреждений.